Malgrado le modifiche apportate in senato (alla quale, come Coordinamento Famiglie Disabili abbiamo faticosamente contribuito) questa legge riporta indietro l'Italia di almeno 50 anni, sancendo l'abdicazione dello Stato nel suo impegno costituzionale di rendere tutti i cittadini uguali.
Non abbiamo alcuna intenzione di arrenderci e la nostra battaglia continua in difesa delle persone con disabilità e dei loro familiari. Prepariamoci.
Questi due interventi gettano un'ulteriore luce su alcuni aspetti di questa legge.
La prima è del dottor Lelio Bizzarri che analizza alcuni aspetti interessanti, come l'esigenza impellente di finanziare alcune importanti leggi che avrebbero costruito il "dopo di noi" proprio nel "durante", come si dovrebbe fare in una nazione che s'impegna per ottenere pari dignità per tutti i cittadini. Importantissime le osservazioni sull'empowerment delle persone con disabilità e sull'art.5 della Legge in merito all'inapplicabilità di assicurazioni private ai..."Caregiver Familiari": ironia della sorte!!!
L'altro punto di vista, in parte tecnico proprio perché chi lo ha scritto si è laureato da poco in Giurisprudenza, è di Paolo Emanuel Hannan Caponi, persona con disabilità dello spettro autistico che si sta impegnando proprio per lavorare nella difesa dei diritti umani.
L'analisi appassionata che fa di questa Legge è...un pugno allo stomaco, per tutti...anche per chi non sa nemmeno cosa sia essere una persona con disabilità.
Per noi Caregiver Familiari, invece, è di più...è un peso al cuore...
La legge che era stata licenziata dalla Camera sembrava scritta almeno 70 anni fa ed aveva due elementi gravissimi che NON erano quelli su cui tutti, mostrando una grande miopia, si sono concentrati, come il trust e le polizze assicurative.
Infatti questi due aspetti riguardano una fascia minimale delle persone con disabilità che, appartenendo il più delle volte a famiglie impoverite, non vengono minimamente coinvolte nel provvedimento.
Ma soprattutto, prima dell’elaborazione di questo provvedimento, restavano SCELTE FACOLTATIVE: coloro che hanno patrimoni da gestire in favore del proprio familiare con disabilità devono poter approfittare di questa nuova norma ma anche percorrere strade diverse come procedere a vincoli di scopo o assicurare assistenza e rendita al proprio caro al di fuori di questa legge senza nessun obbligo di adesione, come peraltro fanno già diversi genitori che hanno patrimoni da gestire.
Questa proposta di legge, infatti, ha lo scopo prioritario di ridurre drasticamente i diritti esigibili delle persone con disabilità che, una volta approvata, diverranno a tutti gli effetti dei "cittadini minori", cittadini di serie B.
Gran parte delle criticità della legge sono state oggetto di numerosissime proposte di emendamenti e l'impianto generale ne è risultato senz'altro migliorato.
In particolare l'elevata criticità dell'art. 1 che aveva scambiato - chissà poi quanto in buona fede - la responsabilità genitoriale con la responsabilità assistenziale che è, invece, un dovere inalienabile dello Stato.
Però, e di fatto, la condizione della persona con disabilità con questa legge cambierà, e cambierà drasticamente perché con l'art. 4, comma 1, punto b), l’intervento istituzionale nell'emergenza assistenziale al di fuori della propria casa sta per diventare Legge dello Stato privando la persona con disabilità del proprio diritto inalienabile a non essere segregata allontanandola dal proprio tessuto sociale e soprattutto dal proprio ambiente familiare.
Indicativo il fatto che i pochi emendamenti proposti per cambiare quell'articolo hanno avuto parere contrario ai sensi dell'art. 81 della Costituzione.
Ma qual’è l’articolo 81?
Riguarda la modifica costituzionale introdotta dal Governo Monti sul VINCOLO DI PAREGGIO DI BILANCIO!
Ebbene l'emergenza assistenziale della persona con disabilità per il governo è sottoposta al vincolo di bilancio!!!
Questa cosa è di una gravità assoluta.
In quell'articolo infatti, che interessa TUTTE le persone con disabilità, e quindi non solo quelle che sono prive del sostegno familiare, si afferma che l'emergenza assistenziale deve essere affrontata solo attraverso l'istituzionalizzazione perché non è economicamente sostenibile a domicilio! Eppure tutti sanno che i costi negli Istituti sono molto più alti a fronte di servizi ed assistenza minimi e spesso di scarsa qualità.
L'art. 4 (in particolare al comma 1, punto b) - che sta per passare senza alcun emendamento! - è testualmente il seguente: «Il Fondo è destinato all'attuazione degli obiettivi di servizio ….. e, in particolare, alle seguenti finalità: ….. b) realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza»
Attenzione perché questo articolo completa una serie di manovre legislative che in questi anni sono state orientate nel cercare di delimitare forzatamente ed incasellare in rigide categorie patologiche l'intervento assistenziale dello Stato.
In questa categorizzazione l'elemento saliente è stato l'individuazione di precise condizioni patologiche che obbligassero lo Stato all'intervento: ovviamente tutto ciò che riguardava una carenza delle condizioni sociali era drasticamente esclusa.
Ma tutti sanno bene che, invece, a parità di condizioni patologiche, è proprio l'elemento sociale quello che influisce maggiormente sulla condizione di emergenza assistenziale!
Ebbene, con questa legge la condizione di emergenza assistenziale sarà
valutata esclusivamente a livello istituzionale ovvero nelle modalità che abbiamo conosciuto tutti fino adesso senza alcun coinvolgimento della persona con disabilità e della sua famiglia;
per ogni categoria patologica verrà valutato un massimo di assistenza erogabile dalle istituzioni che, ridotta al minimo come ben sappiamo tutti, non permetterà alla persona con disabilità di permanere nel proprio ambito domiciliare;
qualora la condizione assistenziale a domicilio di quella persona sforasse, appunto, il limite massimo di assistenza possibile per la categoria patologica assegnata ed entrasse, quindi, in emergenza assistenziale, la persona con disabilità verrebbe coercitivamente istituzionalizzata perché l'intervento domiciliare in emergenza secondo i nostri legislatori non è sostenibile a causa del vincolo di bilancio.
Questa è la situazione attuale.
Ecco perché questo provvedimento rappresenta un’occasione persa per i nostri legislatori che avrebbero avuto la possibilità di elaborare una norma che finalmente prendesse in carico la persona con disabilità, attraverso il sostegno a tutta la famiglia, per tutto l’arco della vita e non solo per il “dopo di noi”, esattamente come accade in ogni paese di area occidentale meno che – ancora una volta – in Italia!
Il provvedimento andrà probabilmente in Aula al Senato la prossima settimana e, se solo ci fosse una reale volontà politica – potrebbe ancora essere corretto per renderlo meno grave e vessatorio.
E se ciò non accadrà sarà un’occasione persa soprattutto per le stesse persone e famiglie con disabilità di essere riconosciuti cittadini come tutti gli altri, con diritti costituzionali inalienabili e non un “problema” da risolvere con pochi spiccioli mascherando tutta l’operazione, come ormai siamo abituati, da legge di grande civiltà utile solamente a chi di queste norme – complici la disattenzione e la disinformazione di molti– fa unicamente un megafono mediatico con scopi meramente elettorali.
Mentre le persone e le famiglie con disabilità italiane continueranno a soccombere sotto il peso dell’abbandono istituzionale…
Si è svolto a Bologna il 9 Aprile il 3° Workshop Nazionale per le persone in stato vegetativo dal titolo: " Famiglie, Caregiver, Istituzioni".
Maria Simona Bellini è stata invitata a parlare dell' Abbandono Istituzionale delle famiglie dal punto di vista del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili.
La sua trattazione è molto interessante e vale la pena sentirla per intero (purtroppo la qualità del video è amatoriale).
Di notevole interesse sono anche gli altri interventi:
Sen. LAURA BIGNAMI (Gruppo X), Sen. ANNA CINZIA BONFRISCO (Gruppo Conservatori Riformisti Italiani), Sen. ALDO DI BIAGIO (Gruppo AP -NCD-UDC), Sen. LOREDANA DE PETRIS (Gruppo Sinistra Italiana - Sinistra Ecologia Libertà), Sen. ANNA FINOCCHIARO (Gruppo PD) e MARIA SIMONA BELLINI (Presidente Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili)
Oggi, 23 Marzo 2016 la Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili Maria Simona Bellini ed il Referente per la legislazione dello stesso Coordinamento Chiara Bonanno, sono state audite presso l' 11ª Commissione permanente (Lavoro, Previdenza Sociale) in merito al DdL recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. In tale contesto sono stati proposti degli emendamenti al testo della proposta di legge per mitigare almeno in parte gli articoli gravemente lesivi dei diritti delle persone con disabilità.
Relazione introduttiva agli emendamenti
Nel presentare le riflessioni del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili rispetto a questo Disegno di Legge vorrei prima di tutto evidenziare che siamo in questa sede per rappresentare le oltre 10 mila famiglie che al nostro Coordinamento sono iscritte, sia individualmente che attraverso le Associazioni che vi hanno aderito.
Lo diciamo espressamente perché riteniamo che, contrariamente a quanto è avvenuto alla Camera dei Deputati dove sono state chiamate ad esprimere criticità ed indicazioni Associazioni con poche decine di iscritti ma non il Coordinamento che presiedo, audire Associazioni che rappresentano una larga base è fondamentale in quanto quando parliamo di famiglie con disabilità ci riferiamo a persone e famiglie che, a causa del proprio pesante impegno di vita, spesso non sono in grado di farsi direttamente portatrici di interessi.
Il timore è che alla Camera dei Deputati il nostro Coordinamento non sia stato audito, nonostante le ripetute richieste, perché l’organismo che rappresento aveva già espresso pubblicamente la totale contrarietà alla Proposta di Legge presentata proprio alla Camera dei Deputati.
Siamo comunque assai soddisfatti del fatto che, a prescindere dalla nostra presenza in Commissione, alla stessa Camera dei Deputati, alcune parti, assai scabrose, della PdL giunta in Senato, abbia subito importanti e positive modificazioni nei confronti delle persone con disabilità.
Purtroppo però questo non è ancora sufficiente per ritenere questo Disegno di Legge aderente ai principi costituzionali della Repubblica Italiana e tanto meno ai trattati internazionali che l’Italia ha ratificato a tutela delle persone e delle famiglie con disabilità.
E’ evidente che, e non dovrei essere io a ricordarlo, la nostra Costituzione deve rappresentare un faro, un punto di riferimento per qualsiasi Legge che il nostro Parlamento si trovi ad emanare, soprattutto in considerazione del fatto che ci stiamo riferendo ad una delle fasce più fragili della popolazione italiana.
Vorrei soprattutto ricordare che proprio all’Art. 3 della nostra Costituzione viene ingiunto di considerare TUTTI i cittadini con pari dignità sociale senza distinzione di condizioni personali e sociali.
E` quindi espresso compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana.
Non ci risulta che la Costituzione Italiana condizioni questa libertà fondamentale alla presenza o meno di genitori o di familiari che sostengano ed assistano persone con grave disabilità!
Sulla base di quanto appena espresso vi preghiamo di non distogliere mai l’attenzione, nel corso dell’analisi degli emendamenti che vi stiamo per sottoporre, da questo principio fondamentale della nostra legislazione perché ad esso soprattutto si riferiscono.
Vi stiamo offrendo dunque la possibilità di trasformare un Disegno di Legge rivolto alle persone con disabilità “prive del sostegno familiare” in una norma che faccia un primo passo – fondamentale – verso il riconoscimento della presa in carico della persona con disabilità dalla sua nascita fino al suo naturale fine vita, esattamente così come ci impone la nostra Costituzione e tutti i trattati internazionali cui la legislazione italiana è tenuta ad attenersi, a fronte delle loro ratifiche come leggi dello stato, e come avviene in tutti gli altri Paesi civili.
Una presa in carico costituzionale svilita invece nel nostro paese da leggi e leggine, nazionali e locali, che creano caos giuridico e gravissime discriminazioni legate a patologie e/o ad appartenenze territoriali.
Una categoria fragile come quella delle persone e delle famiglie con disabilità in un paese civile come l’Italia non può essere estromessa dalle tutele garantite dalla propria Costituzione e dai trattati internazionali ratificati come leggi dello stato, pertanto vi invitiamo ad analizzare i nostri emendamenti in quest’ottica a prescindere dalle pressioni che potrebbero derivare da gruppi condizionati esclusivamente da interessi economici.
Come peraltro lo stesso nostro Coordinamento ha dimostrato con le recenti sentenze del Consiglio di Stato relative al nuovo e vessante ISEE in relazione alle persone con disabilità, qualsiasi Legge venga emanata contro i principi della nostra Costituzione e dei trattati internazionali dall’Italia ratificati, può essere impugnata e modificata.
Cosa che non mancheremo di fare qualora questo Disegno di Legge venisse emanato senza rispettare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Analisi esplicativa degli
emendamenti proposti al DdL recante
“Disposizioni in materia di
assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del
sostegno familiare”
Nel primo comma del primo
articolo del presente Disegno di Legge viene citata la Costituzione
Italiana anche se ci si chiede, leggendo il secondo comma, se non ci
sia un velato desiderio di riscrivere gli articoli citati nello
stesso Disegno di Legge. Ma si entrerà nei dettagli successivamente.
Vengono altresì citati
gli articoli 24 e 26 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione
Europea ed anche in questo caso restano dei dubbi perché nel
leggere il Disegno di Legge sorge il dubbio se tali articoli li si
voglia recepire nella loro totalità o solo parzialmente.
Tuttavia la cosa che
lascia maggiormente interdetti è la citazione della Convenzione ONU
sui Diritti delle Persone con Disabilità con riferimento ai soli
artt. 3 e 19, ignorando totalmente l'art. 12 assai pertinente
rispetto allo scopo che dovrebbe avere questo Disegno di Legge.
L’art. 12 chiede infatti il riconoscimento ed il RISPETTO
dell'esercizio dei diritti, della volontà e della capacità legale
delle persone con disabilità di fronte alla legge, capacità legale
che la Convenzione ONU riconosce a TUTTE le persone con disabilità,
quindi anche quelle che in Italia sono tuttora vittime dell'arcaica
pratica dell'interdizione.
L'art.12 chiede dunque il
rispetto dei diritti umani, della volontà e delle preferenze della
persona con disabilità ma anche il rispetto del diritto all'eredità
e, soprattutto, che le persone con disabilità non vengano
arbitrariamente private della loro proprietà.
Ci chiediamo dunque come
mai un Disegno di Legge che invita a predisporre contratti di trust
non abbia sentito la necessità di citare l'art. 12 della succitata
Convenzione ONU che l'Italia ha ratificato, come Legge dello Stato,
nel 2009.
Proponiamo dunque che
l’Art. 1, comma 1, venga così emendato:
“All’art. 1, comma 1,
sostituire “e dagli articoli 3 e 19” CON “e dagli articoli 3,
12 e 19”
Passando al comma 2 dello
stesso art.1 leggiamo:
“La presente legge
disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle
persone con disabilità grave, non determinata dal naturale
invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di
sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché
gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della
loro assistenza.”
Vorremmo ricordare che
nel 2013 il Codice Civile è stato modificato dal D.Lgs. 154 che,
recependo la Convenzione ONU sui Diritti dell'Infanzia, ha sostituito
alcuni concetti e visioni obsolete della genitorialità come per
esempio la “potestà genitoriale” con una più attinente
“responsabilità genitoriale” ben esplicitata nell’art. 315 e
successivi del Codice Civile.
La “responsabilità
assistenziale” dei genitori, citata al comma 2 dell’art.1 del
presente Disegno di Legge di fatto giuridicamente NON ESISTE!
A meno che non la si
confonda con l' “assistenza morale” citata nell'art.315-bis del
Codice Civile che, insieme all'educazione ed all'istruzione deve
rispettare le “ capacità e le naturali inclinazioni ed
aspirazioni” del figlio.
L'individuazione di una
presunta “incapacità dei genitori di sostenere la responsabilità
dell'assistenza” riferita ad un figlio con disabilità grave non
risulta quindi citata da nessuna norma di riferimento e risulterebbe
pertanto una gravissima e vessante mistificazione di tutte le Leggi
nazionali ed internazionali citate nel preambolo.
E’ espresso chiaramente
che, ai sensi dell'art.3 comma 3 L.104/92, una persona riconosciuta
con una disabilità grave, ha necessità di “un intervento
assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera
individuale o in quella di relazione” e questo non può essere
legittimamente attribuito alla responsabilità genitoriale come ben
evidenziato dagli artt. 30, 31, 32 e 38 della Costituzione Italiana!
Difatti il diritto-dovere
dei genitori di mantenere, educare, istruire il figlio deve essere
svolto “in proporzione alle rispettive sostanze e secondo la
capacità dei genitori di lavoro professionale o casalingo”
(art.316 bis del C.C.) dove l’incapacità dei genitori viene
definita tale solo quando viene evidenziata una mancanza di volontà
ad adempiere ai propri doveri e non per impossibilità di mezzi!
Mentre è DOVERE dello
Stato quello di garantire lo svolgimento dei compiti familiari
assumendosi la responsabilità dell'assistenza verso la persona con
disabilità che deve, senza alcuna deroga, essere considerato un
cittadino come tutti gli altri e quindi con pari dignità sociale ed
eguaglianza davanti alla legge.
“E' dovere dello Stato
“rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che,
limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini,
impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva
partecipazione”
E' quindi dovere dello
Stato in base all’art. 32 della Costituzione Italiana e per TUTTI i
cittadini, a prescindere dalla loro condizione sociale, personale e
sanitaria, garantire:
- la tutela della salute
- cure gratuite agli
indigenti
- il rispetto della
persona umana
E' inoltre dovere dello
Stato in base all’art. 38 della stessa Costituzione Italiana
garantire ai cittadini inabili e sprovvisti di mezzi, il
mantenimento e l'assistenza sociale.
Quindi l'assistenza, è
un DOVERE dello Stato Italiano, soprattutto se rivolta ad un
maggiorenne inabile al lavoro, e non certo dei genitori!
Proponiamo dunque che
l’Art. 1, comma 2, venga così emendato:
“All’art. 1, comma 2,
sostituire l’intero comma con “La presente legge disciplina
misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con
disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da
patologie connesse alla senilità. Tali misure, volte soprattutto ad
evitare l’istituzionalizzazione, sono adottate previa
predisposizione o aggiornamento del progetto individuale di cui
all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328 che preveda
soluzioni di vita indipendente – anche all’interno del
proprio ambiente e nucleo familiare - elaborate con la stessa persona
con disabilità fin dal compimento della sua maggiore età - a
prescindere dall’esistenza in vita dei suoi genitori – e,
soprattutto in caso di gravi disabilità cognitive, con il suo
eventuale Amministratore di Sostegno/Tutore e il suo Caregiver
Familiare prevalente. Le stesse misure devono essere adottate a
prescindere dalla patologia invalidante e devono prediligere
soluzioni che prevedano la permanenza nel proprio ambiente familiare,
sociale ed amicale. Il progetto individuale, anche su richiesta della
stessa persona con disabilità, ed eventualmente del suo
Amministratore di Sostegno/Tutore e/o del suo Caregiver Familiare
prevalente, deve essere sottoposto a periodiche revisioni per
l’adattamento ad eventuali e nuove condizioni di vita sociale ed
affettiva della stessa persona con disabilità”.
Per quanto riguarda
l’Art. 3, comma 1, si chiedono chiarimenti sull’entità dei
finanziamenti previsti per la dotazione del fondo per gli anni 2016,
2017 e 2018 che prevedono cifre incomprensibilmente molto
differenziate.
Passando all’art. 4,
comma 1, punto a) ci si chiede se il fondo stanziato sia a favore
dell'assistenza delle persone con disabilità o a favore delle
imprese che costruiscono luoghi deputati alla permanenza segregante
delle persone con disabilità.
Perché raggruppare le persone
esclusivamente sulla base della loro necessità assistenziale NON con
la prioritaria finalità di includere o mantenere le stesse nel
tessuto sociale ma solo di contenere la spesa assistenziale equivale
a tutto tranne che a deistituzionalizzare.
Il fondo dovrebbe essere
speso soprattutto in assistenza, e per assistenza, lo dice
chiaramente la legislazione vigente già citata, s'intende supportare
le persone con disabilità grave nella “sfera individuale o in
quella di relazione” non certo nel costruire strutture che
RIPRODUCANO la casa familiare!
Le riproduzioni, lo dice la parola,
sono copie della realtà, non la realtà!
L’inserimento delle
persone con disabilità in strutture isolate dal contesto sociale
dovrebbe avvenire solo a scopo abilitativo/riabilitativo in fase
acuta e cioè per far in modo che la persona sviluppi/riacquisti
delle competenze assenti o perse a causa della menomazione.
E’ questo che affermano
la già citata Convenzione ONU, la Carta dei Diritti Fondamentali
dell'Unione Europea e la nostra stessa Costituzione!
Includere
significa vivere insieme a tutti gli altri all’interno della
società civile e non vivere in ghetti creati per ospitare solo
persone con un “problema”.
Ci rendiamo conto che nella scelta di
una vita al di fuori dell'abitazione genitoriale potrebbero
presentarsi problemi di accessibilità e pertanto ciò che
occorrerebbe finanziare in modo adeguato non è la costruzione di
nuove abitazioni ghettizzanti bensì l'abbattimento delle barriere
architettoniche e lo sviluppo della domotica nell’abitazione
individuata come propria dalla stessa persona con disabilità come
occorrerebbe sostenere maggiormente la riserva di alloggi di edilizia
pubblica in modo che possano essere opportunamente destinati alle
persone con disabilità impossibilitati a sostenere a livello
reddituale l’onere della locazione di un alloggio.
Si propone pertanto il
seguente emendamento:
All’art. 4, comma 1,
sostituire tutto il punto a) con il seguente: “a) attivare e
potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di
deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità
preferibilmente nell’abitazione di origine della famiglia della
persona con disabilità o in abitazioni individuate dalla stessa
persona con disabilità che permettano di conservare e/o creare
condizioni abitative e relazionali inclusive, tenendo conto anche
delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, anche al
fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità.”
Passando all’art. 4,
comma 1, punto b), rileviamo aspetti gravemente lesivi dei diritti
delle persone con disabilità.
Infatti si prevede la realizzazione di
“interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa
extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza.”
Questo comma del DdL
considera la disabilità come una condizione criminosa e tratta la
persona con disabilità come un criminale.
Non si spiegherebbe
altrimenti la modalità utilizzata per esprimere una soluzione che
non rispetta nessuna, NESSUNA, delle leggi poste a tutela della
persona con disabilità e dei suoi diritti umani.
Innanzitutto
concentrandosi sulla definizione di “situazione di emergenza” ci
chiediamo chi o cosa la individua e la definisce?
Non è dato sapere
anche se un sospetto forte viene riferendoci a quell'assurda
definizione del 2° comma dell'art.1, ovvero quando i genitori “
non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro
assistenza” e sottolineiamo ancora il fazioso travisamento tra
“responsabilità genitoriale” e “responsabilità
dell'assistenza” riferita ad una persona che ha certificate
necessità assistenziali permanenti, continuative e globali che
ribadiamo sono un dovere dello Stato.
Dunque a questo punto,
quando la famiglia non è più in grado di sostenere l'assistenza di
una persona con disabilità grave questa viene DEPORTATA in una
struttura extrafamiliare???
Ci si rende conto di cosa
si afferma in questo articolo?
Che la persona con disabilità che
vive in una famiglia che, per motivi economici o fisici o mentali o
anche, perché no?, tutti e tre questi motivi insieme possa esserne
allontanata in modo coercitivo! Non dimentichiamo che questa è una
situazione assai frequente perchè l'abbandono istituzionale in cui
versano moltissime famiglie italiane con disabilità conducono alla
disgregazione familiare ad allo sfinimento dei Caregiver Familiari,
spesso gli unici che restano accanto alla persona con disabilità
grave pur rinunciando alla propria salute, alle proprie relazioni,
alla propria vita.
Ebbene se la famiglia cede, e la persona con
disabilità entra in una “situazione di emergenza” assistenziale
la soluzione proposta è quella di strapparla dall'habitat in cui è
sempre vissuta, sradicarla dalle sue abitudini e relazioni per essere
istituzionalizzata in una struttura extrafamiliare?
Qual'è il crimine che
questa persona ha commesso per essere allontanata dai suoi affetti e
reclusa lontana dal suo mondo?
E' il bisogno di
assistenza il suo crimine?
E' la sua disabilità il suo reato?
Questo paragrafo va
assolutamente emendato soprattutto per non far passare il
rischiosissimo concetto che qui viene introdotto.
Sappiamo fin troppo
bene che non esistono fondi strutturali per l'assistenza domiciliare
che sono, invece, vincolati alla disponibilità dei bilanci locali,
bilanci che non prevedono MAI degli incrementi quanto, piuttosto, la
loro costante erosione spesso fino al loro annullamento. Pertanto il
fondo oggetto di questo Disegno di Legge deve prevedere la gestione
delle emergenze SOLO ED ESCLUSIVAMENTE attraverso il sostegno al
domicilio della persona con disabilità.
Ed anche se nel progetto
di vita della persona con disabilità si prevedesse un graduale e
CONDIVISO distacco dalla propria famiglia di origine ed eventualmente
dalla propria abitazione, attuare un siffatto intervento coercitivo
in un contesto di emergenza destabilizzerebbe totalmente lo stato
psico-fisico della persona con disabilità che – lo ricordiamo con
forza - non è un pacco ma un essere umano!
Ricordiamo inoltre, e
allo scopo di chiarire bene il concetto, che è attiva in Italia una
Legge che individua nell'abbandono e nell'allontanamento di un cane
dalla propria famiglia un reato ascrivibile al maltrattamento nei
confronti degli animali mentre qui si vuole approvare una legge che
agevola gli allontanamenti e gli abbandoni di PERSONE che hanno il
solo torto di avere bisogno di assistenza in quanto disabili???
Proponiamo dunque che
l’Art. 4, comma 1, punto b) venga così emendato:
All’art.4, comma 1,
sostituire tutto il punto b), con il seguente:
“b) realizzare
interventi di emergenza, per gravi motivi di salute e/o familiari del
Caregiver Familiare prevalente, presso l’abitazione della persona
con disabilità di concerto con la stessa persona con disabilità e,
soprattutto in caso di gravi disabilità cognitive, con il suo
eventuale Amministratore di Sostegno/Tutore e il suo Caregiver
Familiare prevalente.”
Per quanto riguarda
l’art. 4, comma 2 l’emendamento proposto chiarisce di per se’
la nostra posizione al riguardo.
Pertanto proponiamo di
sostituire all’art. 4, comma 2 “Le attività di programmazione
degli interventi di cui al comma 1 prevedono il coinvolgimento
delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità.”
CON “Le attività di programmazione degli interventi di cui al
comma 1 prevedono il coinvolgimento di organismi di rappresentanza
competenti, indipendenti, imparziali e scevri da ogni conflitto di
interessi e da ogni influenza indebita come previsto dall'art.12 e
dall’art. 33 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con
Disabilità”.
Per quanto riguarda
l’Art. 6. (Istituzione di trust a favore di persone con disabilità
grave e agevolazioni tributarie) si propone il seguente emendamento
sulla base del rispetto della Legge 16 ottobre 1989, n. 364, Ratifica
ed esecuzione della convenzione sulla legge applicabile ai trusts e
sul loro riconoscimento, adottata da L'Aja il 1° luglio 1985.
(Pubblicata nel Suppl. Ord. alla G.U. n. 261 del 8 novembre 1989):
All’art. 6 sostituire
l’intero comma 3 con il seguente:
“Le esenzioni e le
agevolazioni di cui al presente articolo sono ammesse se
sussistono, congiuntamente, anche le seguenti condizioni:
a) l’istituzione del
trust sia fatta per atto pubblico;
b) l’atto istitutivo
identifichi in maniera chiara e univoca i soggetti coinvolti, i
rispettivi ruoli, la loro capacità particolare di esercitare le
mansioni di trustee e la eventuale trasmissione delle funzioni di
trustee oltre a descrivere le funzionalità e i bisogni specifici
delle persone con disabilità in favore delle quali il trust è
istituito; indichi le attività assistenziali necessarie a garantire
la cura, la soddisfazione dei bisogni e la garanzia del benessere
delle persone con disabilità, comprese le attività finalizzate a
ridurre il rischio della istituzionalizzazione delle medesime persone
con disabilità;
c) l’atto istitutivo
individui gli obblighi del trustee, con riguardo al progetto di vita
e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore
delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a
salvaguardarne i diritti tra le quali la verifica delle condizioni di
rispetto dei loro diritti umani attraverso la valutazione prioritaria
di eventuali indicatori di abusi fisici e psicologici (ematomi,
graffi, lussazioni sospette, stati di ansia o depressivi, etc.) e/o
elementi di trascuratezza fisica e psicologica (piaghe da decubito,
scarsa igiene, malnutrizione, apatie, immotivata regressione delle
competenze, etc.); l’atto istitutivo indichi inoltre gli obblighi e
le modalità di rendicontazione a carico del trustee;
d) gli esclusivi
beneficiari del trust siano le persone con disabilità grave;
e) i beni, di qualsiasi
natura, conferiti nel trust siano destinati esclusivamente alla
realizzazione delle finalità del trust;
f) l’atto istitutivo
individui il soggetto preposto al controllo delle obbligazioni
imposte all’atto dell’istituzione del trust a carico del trustee.
g) l’atto istitutivo
stabilisca il termine finale di durata del trust nella data della
morte della persona con disabilità grave, i procedimenti per le
dimissioni del trustee e la sua eventuale revoca;
h) l’atto istitutivo
stabilisca la destinazione del patrimonio residuo.”
Un'ottima inchiesta di Alice Gussoni all'interno del programma Today su TV2000 mette a nudo l'abbandono delle istituzioni delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie.
Molto bravo il giornalista che conduce il programma un po' poco aggiornata l'onorevole Livia Turco che in merito ai caregiver familiari ha la sconcertante uscita di ricordare, come se fosse una soluzione la legge sui due anni di aspettativa lavorativa, una legge che presuppone la presenza di un lavoro contrattualizzato (condizione rarissima nel caso dei Caregiver Familiari) e di una disabilità limitata nel tempo, perché due anni non sono nulla per chi assiste un proprio familiare per 20, 30 o 40 anni!
Certo sarebbe stato importante per l'onorevole Turco partecipare al Convegno sui "Il Caregiver Familiare in Italia: tra malintesi e disattenzione" ma così non è stato, come per altri rappresentanti del mondo politico che continueranno a non sapere, a non capire a....non vedere.
In Italia c'è ancora tanta gente convinta che alcune forme di disabilità debbano essere trattate in appositi ambienti altamente strutturati e con personale professionalmente preparato.
Questo convincimento parte da due concetti, molto antiquati: il primo “ufficiale” ed il secondo "ufficioso".
Il concetto ufficiale riguarda il convincimento che chi è affetto da una disabilità grave sia in forte disagio tra persone “normali” e quindi è un bene che possa vivere in un ambiente educativo e tra persone a lui simili.
Andiamo ad analizzare questo assunto:
alcune forme di disabilità intellettiva hanno, in effetti, differenti modalità di relazione con le persone e con le cose.
Modalità spesso bizzarre e che appaiono, anche ad uno sguardo molto smaliziato, sicuramente strane.
Frequentemente, soprattutto in contesti dove non si attivano precocemente dei percorsi educativi individualizzati (e sottolineo individualizzati, ovvero conformati perfettamente alla persona con disabilità), queste stranezze si stabilizzano fino a diventare stereotipate ed apparentemente ingestibili.
Quindi per meglio “gestire” queste stranezze si raggruppano persone “strane” insieme ad altre persone “strane”inserendole in ambienti chiusi e con regole particolarmente rigide per “rieducarli”.
Rieducarli a cosa?
Al poter tornare a vivere in mezzo alla gente “normale”?
Sappiamo molto bene tutti che questo non avverrà mai, queste persone “strane” non torneranno mai più tra le persone “normali”. Nessuna di queste persone istituzionalizzate ha avuto un progetto a breve termine che culmina con il ritorno a casa.
Tanto più lo si prevede nella futura legge sul "Dopo di Noi" in discussione in Senato.
Quindi la “rieducazione/riabilitazione” di questi luoghi è una menzogna.
Qualcuno obietterà che tra i propri simili queste persone hanno meno disagio.
Ma sul serio c'è gente che crede che una grave forma di disabilità possa essere simile ad un'altra grave forma di disabilità? Nemmeno i gemelli monozigoti quando prendono la stessa malattia stanno male alla stessa maniera, e questo perché scientificamentenon esiste una persona uguale all'altra.
Quindi quando parliamo di “similitudine” facciamo lo stesso ragionamento di chi pensa che gli orientali si somigliano tutti perché hanno tutti gli occhi a mandorla.
Ci fermiamo, cioè, a qualche caratteristica molto apparente e la generalizziamo a tutto l'oriente.
Però basta vivere per qualche mese in oriente per scoprire che ogni orientale è diverso, che con alcuni si può arrivare ad avere un feeling che nemmeno con il proprio fratello o migliore amico....con altri meno, altri proprio non li si sopporta!
Insomma che in realtà in fin dei conti gli orientali sono uomini, donne e bambini come noi.
UGUALI a noi.
E siamo arrivati al motivo “ufficioso” per cui preferiamo chiudere persone con certe disabilità in “strutture protette”.
Perché viverci insieme comporta un adattamento di tutti che non si ha voglia di compiere.
E, quindi, siamo noi che ci proteggiamo dalla loro strana presenza che mette in discussione fino ad arrivare a rivoluzionarla quell'esistenza e quella quotidianità alla quale siamo abituati.
Ciò che in psicologia viene indicata come "comfort zone" e che, ironia della sorte, blocca l'evoluzione di chiunque, anche dei "normali".
Chiedo scusa se per un periodo vengono sospese le notizie sulla nostra battaglia per il riconoscimento dello status del Caregiver Familiare ma in Italia sta per essere approvata una Legge che cambierà radicalmente il modo di trattare la disabilità grave.
Chiariamo subito che questa legge non è per nulla una "buona" legge.
Per spiegare meglio a tutti, anche ai non addetti ai lavori, le gravi criticità della legge mi esprimerò volutamente in un linguaggio discorsivo e diretto, perché non basta affermare che questa legge fornisce, finalmente, una risposta all'angoscia delle famiglie e delle persone con disabilità stessa sul sempre più drastico abbandono dello Stato, per far ingoiare alle famiglie ed alle persone con disabilità l'ennesima esca alla quale è abboccato un dolorosissimo amo. Ed il riferimento al Nuovo Isee non è per nulla casuale.
Occorre capire bene che tipo di risposta sta dando lo Stato Italiano che da anni tratta la disabilità con quel fastidio ed intolleranza di chi la percepisce solo ed esclusivamente come un problema economico da ignorare, limitare e tagliare. Sono queste, non dimentichiamolo, le premesse dalla quale è scaturita questa legge.
Iniziamo subito dall'articolo 4 comma 1 paragrafo b perché è di una gravità assoluta.
Cosa dice questo articolo?
Art. 4(Finalità del Fondo).
" 1. Il Fondo è destinato all'attuazione degli obiettivi di servizio di cui all'articolo 2, comma 2, e,
in particolare, alle seguenti finalità:(...)
b) realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza; "
Cosa significa?
Quando la famiglia di una persona con disabilità si troverà in una situazione di emergenza, come la perdita del lavoro ed una minore disponibilità economica per far fronte alle esigenze del figlio con disabilità grave, o quando il genitore dovrà affrontare un ricovero in ospedale con relativa convalescenza, una gamba o un braccio rotto che impediscono il "caricarsi" del peso del figlio negli spostamenti, o anche una semplice gravidanza che però rende difficoltoso, ad una mamma con il pancione, il mantenimento di quell'assistenza di cui il figlio con grave disabilità ha necessità....
Insomma quando una famiglia che vive una condizione di emergenza si rivolgerà ai Servizi Sociali per chiedere un sostegno o anche solo qualche ora in più di assenza si sentirà rispondere che non ci sono soldi in più per dare assistenza domiciliare nemmeno nelle emergenze, perché, lo dice, purtroppo, anche la Legge 104/92, tali fondi sono vincolati alla disponibilità di bilancio, non sono strutturali ma dipendono dalla "sensibilità" dell'amministrazione di turno, dal momento storico...non dimentichiamo che meno di 6 anni fa i fondi per il Sociale e la Non Autosufficienza erano azzerati e solo da poco, in maniera del tutto insufficiente, sono stati ripristinati fino alla prossima finanziaria quando verranno, come ogni anno, rimessi in discussione.
Perché in Italia non c'è, non esiste il diritto ad avere l'assistenza domiciliare.
Però, con la creazione di questo Fondo sul "Dopo di Noi",unico Fondo STABILE, che quindi non dipenderà dagli "umori della politica", si finanzieranno di anno in anno le...."strutture abitative extra familiari".
EXTRAFAMILIARI.
Cosa vuol dire? Che la persona con disabilità sarà ALLONTANATA dalla sua famiglia, trattata quindi come una "cosa ingombrante" per la sua famiglia, deportata in una struttura che, a causa dell'emergenza, sarà la prima disponibile, e quindi istituzionalizzata.
Ma come?
Si fa tanta sensibilizzazione di come sia ingiusto e DISUMANO abbandonare i cani nel canile quando non si è più in grado di occuparsi di loro, e lo Stato Italiano fa una legge che agevola gli allontanamenti e gli abbandoni di PERSONE, figli, che hanno il solo torto di avere bisogno di assistenza perché disabili??
E questo avviene proprio quando la famiglia, come accade in tutte le famiglie nei momenti di crisi, si stringe insieme facendosi coraggio l'uno con l'altro!
Ma chi ha potuto mai concepire un articolo simile?
Che considerazione ha della persone con disabilità chi scrive un articolo simile?
E, soprattutto, perché, se si voleva creare solo un reale supporto così importante per le famiglie e le persone con disabilità in condizioni di emergenza, non si è sentita la necessità di inserire in questo paragrafo l' obbligo di tentare PRIORITARIAMENTE delle soluzioni di tipo domiciliare per prevenire l'istituzionalizzazione?
Nei prossimi giorni saranno sviscerati altri nodi cruciali...."chicche" che questa legge, purtroppo, ha in abbondanza. Nella speranza che, almeno, il passaggio al senato possa correggere gli aspetti più gravi, come questo.
Si svolgerà a Roma alle ore 16,00 Mercoledì 3 Febbraio a Montecitorio, Sala della Regina, il convegno
«Il Caregiver Familiare in Italia, tra malintesi e disattenzione».
L’incontro di approfondimento è stato organizzato dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, in occasione della Xa Giornata Nazionale di Sostegno alle Famiglie con Disabilità, con lo scopo di fornire informazioni sulla particolare condizione dei Caregiver Familiari ossia di coloro che si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti a causa di severe disabilità.
L’Italia è infatti l’unico Paese europeo a non aver ancora emanato norme a sostegno di questa figura sulla quale si poggia buona parte del welfare italiano. Figura che troppo spesso viene sovrapposta a colui di cui si prende cura creando confusione normativa e un colpevole vuoto legislativo che si protrae ormai da decenni rispetto agli altri Paesi dell’area occidentale.
Verranno approfonditi tutti gli aspetti che coinvolgono il Caregiver Familiare italiano da quelli sanitari, che ne riducono le aspettative di vita anche di 17 anni, a quelli psicologici, dalla sua insostituibile funzione e non solo in termini di assistenza, agli aspetti legati ai ricorsi legali che in Italia sono ormai l’unica via per riuscire ad ottenere diritti che fuori dal nostro Paese sono considerati inalienabili. Verranno quindi fornite informazioni sul ricorso che il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili ha avviato presso le Nazioni Unite e contro l’Italia per il mancato rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata con Legge italiana nel 2009.
L’incontro è rivolto soprattutto ai Parlamentari italiani che si sono finora dimostrati assai distratti e totalmente disinformati sulla particolare fragilità sociale dei Caregiver Familiari con lo scopo di produrre una normativa coerente con uno stato sociale efficiente ed attento. Normativa che deve essere necessariamente progettata e concordata con i reali destinatari, le Famiglie con Disabilità, e non con quelle sedicenti organizzazioni di rappresentanza che hanno finora contribuito solamente a produrre frammentazioni normative fortemente discriminatorie.
Info: Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, tel 333 9294288
Oggi è stata una giornata molto importante per il Coordinamento Famiglie Disabili e per tutti i Caregiver Familiari italiani.
Durante una riunione di oltre 4 ore presso lo studio del Prof. Saccucci abbiamo messo a punto gli ultimi ritocchi del Ricorso all'ONU che è ormai quasi pronto.
Man mano che le numerose pagine del ricorso venivano lette dentro di noi cresceva la consapevolezza che quella intrapresa è la direzione giusta per riuscire finalmente a raggiungere l'obiettivo.
L'approfondimento e gli studi svolti dai legali ai quali ci siamo rivolti è talmente completo da lasciare sbigottiti anche chi, come noi, di questo argomento studia e ricerca da anni.
Man mano che andavamo avanti nell'analisi degli articoli della Convenzione delle Nazioni Unite per i Diritti delle persone con Disabilità risultava sempre più evidente il coinvolgimento dei familiari caregiver, in ogni passaggio, in ogni sfumatura relativa a tutto quanto in Italia ci viene negato. La Convenzione parla infatti di DIRITTI UMANI, incontrovertibili diritti umani!
Una volta depositato il Ricorso pubblicheremo via via dei piccoli stralci, piccoli ma decisamente illuminanti, sulle violazioni che lo Stato Italiano persegue quotidianamente su di noi e sui nostri cari. Questo perché, al di là del Ricorso, è importante cominciare a creare proprio la consapevolezza dei nostri diritti di esseri umani.
Infatti se vogliamo veramente un cambiamento radicale, esso deve partire prima di tutto dalla presa di coscienza del nostro VALORE UNICO, non soltanto per la vita dei nostri cari ma anche per la civiltà della nostra nazione
Per i non vedenti
Questo è il messaggio dell' Avv. Prof. Andrea Saccucci e dell' Avv. Giuseppe Rossodivita
Roma 23 Dicembre 2015
A seguito dell'incontro con i rappresentanti del Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi, gli Avvocati Andrea Saccucci e Giuseppe Rossodivita annunciano ai sostenitori dell'iniziativa processuale dinnanzi al Comitato delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità che il ricorso a tutela dei Family Caregivers e delle persone da loro assistite sarà inoltrato al Comitato entro il 15 Gennaio 2015.
Confidando nel buon esito dell'azione che stiamo per intraprendere, l'occasione è gradita per porgere a tutte le famiglie i migliori auguri di buon Natale e di felice anno nuovo
Nel 2011, con formale ratifica, l’Unione europea è diventata parte contraente del primo trattato in senso assoluto sui diritti umani, la convenzione delle Nazioni Unite (ONU) sui diritti delle persone con disabilità.
A fine Agosto il Comitato delle Nazioni Unite ha avviato una serie d'incontri con la delegazione UE aventi la finalità di verificare l'andamento dell'applicazione della Convenzione sulle persone con disabilità in Europa.
La Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha promosso, il 15 Ottobre 2015, un'audizione pubblica sul tema della Tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità alla quale è stato chiesto a Chiara Bonanno, in rappresentanza del Coordinamento Famiglie Disabili, di illustrare la condizione dei Caregiver Familiari in Italia
.
Il dibattito ha purtroppo mostrato come, a livello Europeo, la Convenzione non abbia ancora prodotto quei rilevanti cambiamenti che si attendevano.
Ovviamente le nazioni europee che erano già a buon punto nel rispetto dei diritti umani, dalla Convenzione hanno tratto nuovo vigore ed elementi per migliorare il loro rapporto con i cittadini con disabilità ma per quanto riguarda le nazioni come l'Italia e...la Bulgaria (ahimè sul fronte delle tutele alle persone con disabilità siamo molto più vicini alle condizioni di nazioni di recente democrazia rispetto a quelle che hanno un'esperienza democratica parallela alla nostra!) tutto è rimasto come prima se non addirittura peggiorato, come nel nostro Paese, dove il ricorso massiccio all'istituzionalizzazione della persona con disabilità è in totale controtendenza rispetto al resto delle altre nazioni europee.
La Commissione Petizioni del Parlamento Europeo svolge un ruolo particolare proprio perché è uno degli organismi che ha il compito di monitorare la promozione, la vigilanza e l'applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Pur essendo un organismo di natura amministrativa ha una serie di strumenti, come i fondi strutturali che possono incidere nella determinazione degli indirizzi delle politiche sociali dei vari Stati membri.
Esattamente tutto il contrario della proposta di legge sul "Dopo di Noi" attualmente all'esame del Parlamento italiano che, purtroppo, dimostra ancora una volta l'approccio segregante che ha il Governo italiano nei confronti delle persone con disabilità.
Su Rete 4 nel servizio di approfondimento Dalla Vostra Parte condotto da Paolo Del Debbio viene intervistata MARIA SIMONA BELLINI
Nel servizio di Lavinia Bruno si parla di noi Familiari Caregiver nella puntata di Coffee Breack dedicata ai tagli previsti sulla spesa sanitaria
Per guardare l'intera puntata, dove purtroppo sono state fatte dichiarazioni al limite della civiltà sull'intenzione del Governo Italiano di veicolare la spesa maggiormente sulle fasce produttive del paese alludendo così ad un'ulteriore contrazione della spesa pubblica su chi è maggiormente bisognoso di cure ed assistenza:
Un importante articolo sulla nostra battaglia al Parlamento Europeo è apparso anche sul Blog di Beppe Grillo.
Dal titolo molto chiaro e diretto si evidenza che, finalmente, anche da parte del mondo politico si sta cominciando a comprendere l'urgenza di legiferare sulla tutela dei familiari caregiver anche in Italia.
Per leggere l'articolo:
Si è svolto ieri, 24 Settembre 2015, negli uffici del Quirinale, l’incontro tra il Consigliere di Stato per gli Affari Giuridici e le Relazioni Costituzionali, Giancarlo Montedoro, e il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili.
L’incontro fortemente voluto dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, è stato organizzato dopo l’attivazione di una fitta corrispondenza tra il Capo dello Stato e le Famiglie del Coordinamento stesso, con lo scopo di individuare i percorsi più idonei a risolvere l’annosa questione delle tutele che l’Italia, in controtendenza rispetto a tutti gli altri Paesi occidentali, continua a negare ai Caregiver Familiari ossia coloro che si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti a causa di gravi disabilità o malattie.
Numerosi gli argomenti portati all'attenzione del Presidente della Repubblica tra cui - la mancata applicazione da parte del Governo delle sentenze che hanno dichiarato illecita la regolamentazione del nuovo ISEE – lo strumento che serve a misurare la ricchezza dei contribuenti – nelle parti in cui vengono penalizzate proprio le famiglie con disabilità - i tagli che nel comparto sanitario andranno a gravare, ancora una volta, proprio sui cittadini disabili e sulle famiglie che di loro si prendono cura.
Molta attenzione è stata rivolta anche alle azioni che il Coordinamento Famiglie Disabili ha attivato a livello internazionale, - dalla denuncia presentata al Parlamento Europeo sul mancato accesso dei Caregiver Familiari italiani ai Diritti Umani fondamentali (salute, riposo, relazioni sociali, realizzazione personale) - al Ricorso che presto verrà presentato all’ONU sulla mancata applicazione in Italia – nonostante la sua ratifica fin dal 2009 – della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Sul tavolo anche le questioni relative a numerose Leggi e Proposte di Legge come quella sull’Autismo, assolutamente inadeguata per le famiglie che affrontano quotidianamente questa gravissima condizione, e quella sul “Dopo di Noi”, attualmente al vaglio delle Camere e considerata proprio dalle famiglie altamente penalizzante e discriminante.
E’ risultato inoltre più che chiaro che anche le più alte Istituzioni sono a conoscenza del fatto che tali soluzioni legislative, inadeguate se non addirittura penalizzanti, sono il frutto di un potere legislativo disattento che non si confronta con i veri portatori del bisogno ma si ostina a relazionarsi sempre con gli stessi organismi associativi, che peraltro operano nel totale distacco dalla base e dai veri problemi, anche in tavoli di concertazione di alto valore istituzionale, costituiti in modo illecito essendo gli stessi partecipanti portatori di gravi conflitti d’interesse e privi di quella “indipendenza” espressamente richiesta dalla Convenzione ONU e necessaria per operare nell’esclusivo vantaggio delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Il Consigliere Montedoro ha infine garantito che il Capo dello Stato intende seguire personalmente l’evolversi della vicenda e che metterà a disposizione nel limite dei suoi incarichi istituzionali perchè si possa giungere a soluzioni efficaci dell’annoso problema relativo al riconoscimento dei Caregiver Familiare italiani e della loro fondamentale funzione sociale.
Giovedì scorso, 17 Settembre 2015, la Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha raccolto la denuncia delle violazioni dei diritti umani dei caregiver in Italia.
A rappresentare i bisogni e le istanze dei caregiver italiani alla Commissione di Bruxelles con l'illustrazione della petizione, corredata da quasi 40.000 firme, M.Simona Bellini, presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, e Chiara Bonanno.
Durante la risposta formale della commissione che obiettava la non pertinenza della Comunità Europea su questioni inerenti alle politiche interne degli stati membri si è acceso un dibattito molto partecipato dei diversi Europarlamentari a sostegno della petizione.
In quel contesto è stato lampante come la realtà italiana sia desolatamente unica nel suo genere: la figura del Caregiver Familiare in Italia non esiste.
Per far comprendere il paradosso, è come se in Italia non fosse mai stata riconosciuta la categoria giuridica di "rifugiato" e quindi ogni politica sull'immigrazione non prendesse mai in considerazione la condizione particolare dei profughi non rispettandone così i diritti umani. Negli altri Stati Europei, infatti, la figura del familiare caregiver è riconosciuta da anni e, anche se con la recente crisi economica alcune nazioni sono state costrette a fare dei tagli e dei ridimensionamenti nei servizi erogati a loro supporto, questi non sono però mai arrivati ad intaccare i diritti umani fondamentali come è invece di prassi fare in Italia. Per questo molti degli intervenuti hanno parlato proponendo sostegni di natura formativa.
Malgrado la crisi economica, infatti, nessuna nazione arriva ad abbandonare la persona non autosufficiente quasi totalmente alle cure ed all'assistenza della sua famiglia, come avviene in Italia.
E la presa in carico globale da parte dello Stato della persona con disabilità, avviene sin dall'inizio e non solo quando non esiste più alcun familiare che se ne curi.
La Commissione Petizioni ha così deciso di inviare al Governo italiano un sollecito per la soluzione della nostra posizione, trasferendo all’Italia le buone pratiche già in atto in moltissimi Paesi europei.
Non è difficile, infatti, attivare politiche a favore dei familiari caegiver, si tratta di avere quel buonsenso che porta a “copiare” leggi e regolamenti che funzionano all'estero, usando le risorse esistenti per favorire la permanenza inclusiva della persona con disabilità nel proprio ambiente domestico e con i propri cari.
