giovedì 21 aprile 2016

IL CAREGIVER FAMILIARE AL 3° WORKSHOP NAZIONALE – PERSONE IN STATO VEGETATIVO


Si è svolto a Bologna il 9 Aprile il 3° Workshop Nazionale per le persone in stato vegetativo dal titolo: " Famiglie, Caregiver, Istituzioni".

Maria Simona Bellini è stata invitata a parlare dell' Abbandono Istituzionale delle famiglie dal punto di vista del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili.

La sua trattazione è molto interessante e vale la pena sentirla per intero (purtroppo la qualità del video è amatoriale).




Di notevole interesse sono anche gli altri interventi:



Caterina Romaniello: IL CAREGIVER NELLA CRONICITÀ  


Per visionare il resto degli interventi: http://ipsser.it/workshop_9aprile2016/









domenica 3 aprile 2016

CONFERENZA STAMPA DI PRESENTAZIONE DEL DDL SUL CAREGIVER FAMILIARE





Si terrà  MERCOLEDI' 6 APRILE alle ore 15.30 presso il  Senato della Repubblica, Palazzo Madama . Sala Caduti di Nassirya, Piazza Madama, 11 la presentazione del   DISEGNO DI LEGGE N. 2128 SUL RICONOSCIMENTO DELLA FIGURA DEL CAREGIVER FAMILIARE E TUTELE CORRELATE.

NE DISCUTONO: 
Sen. LAURA BIGNAMI (Gruppo X), Sen. ANNA CINZIA BONFRISCO (Gruppo Conservatori Riformisti Italiani), Sen. ALDO DI BIAGIO (Gruppo AP -NCD-UDC), Sen. LOREDANA DE PETRIS (Gruppo Sinistra Italiana - Sinistra Ecologia Libertà), Sen. ANNA FINOCCHIARO (Gruppo PD) e MARIA SIMONA BELLINI (Presidente Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili)

MODERA: PAOLA SEVERINI MELOGRANI

La S.V. è invitata a partecipare

R.S.V.P.

Segreteria organizzativa e accrediti:
Roberta Spada
0667064475
3396701566

Si ricorda che per gli uomini è d'obbligo indossare giacca e cravatta.
L'accesso alla sala sarà consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Vi informo che la conferenza potrà essere seguita sul canale web del Senato: http://webtv.senato.it/

Il Disegno di Legge è stato firmato dai seguenti Senatori:
- Laura Bignami (prima firmataria, Gruppo X),
- Anna Cinzia Bonfrisco (CoR) , Aldo Di Biagio (AP (NCD-UDC))
- Lorenzo Battista (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)
- Stefano Bertacco (FI-PdL XVII)
- Loredana De Petris (Misto, Sinistra Ecologia e Libertà)
- Serenella Fucksia (Misto)
- Adele Gambaro (AL-A)
- Josefa Idem (PD)
- Sergio Lo Giudice (PD)
- Francesco Molinari (Misto)
- Luis Alberto Orellana (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)
- Giovanni Piccoli (FI-PdL XVII)
- Laura Puppato (PD)
- Lucrezia Ricchiuti (PD)
- Maurizio Romani (Misto, Italia dei valori)
- Stefano Vaccari (PD)
- Claudio Zin (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)
- Bartolomeo Amidei (FI-PdL XVII)
- Paolo Arrigoni (LN-Aut)
- Raffaela Bellot (Misto, Fare!)
- Alessandra Bencini (Misto, Italia dei valori)
- Anna Maria Bernini (FI-PdL XVII)
- Sandro Bondi (AL-A)
- Roberto Calderoli (LN-Aut)
- Giacomo Caliendo (FI-PdL XVII)
- Stefano Candiani (LN-Aut)
- Silvana Andreina Comaroli (LN-Aut)
- Erica D'Adda (PD)
- Cristina De Pietro (Misto)
- Paola De Pin (GAL (GS, PpI, M, Id, E-E, MPL))
- Antonio De Poli (AP (NCD-UDC))
- Anna Finocchiaro (PD)
- Pietro Liuzzi (CoR)
- Antonio Milo (CoR)
- Augusto Minzolini (FI-PdL XVII)
- Emanuela Munerato (Misto, Fare!)
- Maria Mussini (Misto)
- Lionello Marco Pagnoncelli (AL-A) (
- Francesco Palermo (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)
- Paola Pelino (FI-PdL XVII)
- Gaetano Quagliariello (GAL (GS, PpI, M, Id, E-E, MPL))
- Antonio Razzi (FI-PdL XVII)
- Manuela Repetti (AL-A)
- Maurizio Rossi (Misto, Liguria Civica)
- Roberto Ruta (PD)
- Salvatore Sciascia (FI-PdL XVII)
- Giancarlo Serafini (FI-PdL XVII)
- Ivana Simeoni (Misto)
- Maria Spilabotte (PD)
- Erika Stefani (LN-Aut)
- Lucio Tarquinio (CoR)
- Paolo Tosato (LN-Aut)
- Luciano Uras (Misto, Sinistra Ecologia e Libertà)
- Giuseppe Vacciano (Misto)

mercoledì 23 marzo 2016

Audizione in Senato sul "dopo di noi"






Oggi, 23 Marzo 2016 la Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili Maria Simona Bellini ed il Referente per la legislazione dello stesso Coordinamento Chiara Bonanno, sono state audite presso l' 11ª Commissione permanente (Lavoro, Previdenza Sociale) in merito al DdL recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. In tale contesto sono stati proposti degli emendamenti al testo della proposta di legge per mitigare almeno in parte gli articoli gravemente lesivi dei diritti delle persone con disabilità.


Relazione introduttiva agli emendamenti 

Nel presentare le riflessioni del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili rispetto a questo Disegno di Legge vorrei prima di tutto evidenziare che siamo in questa sede per rappresentare le oltre 10 mila famiglie che al nostro Coordinamento sono iscritte, sia individualmente che attraverso le Associazioni che vi hanno aderito. 
Lo diciamo espressamente perché riteniamo che, contrariamente a quanto è avvenuto alla Camera dei Deputati dove sono state chiamate ad esprimere criticità ed indicazioni Associazioni con poche decine di iscritti ma non il Coordinamento che presiedo, audire Associazioni che rappresentano una larga base è fondamentale in quanto quando parliamo di famiglie con disabilità ci riferiamo a persone e famiglie che, a causa del proprio pesante impegno di vita, spesso non sono in grado di farsi direttamente portatrici di interessi. 
Il timore è che alla Camera dei Deputati il nostro Coordinamento non sia stato audito, nonostante le ripetute richieste, perché l’organismo che rappresento aveva già espresso pubblicamente la totale contrarietà alla Proposta di Legge presentata proprio alla Camera dei Deputati. 
Siamo comunque assai soddisfatti del fatto che, a prescindere dalla nostra presenza in Commissione, alla stessa Camera dei Deputati, alcune parti, assai scabrose, della PdL giunta in Senato, abbia subito importanti e positive modificazioni nei confronti delle persone con disabilità. 
Purtroppo però questo non è ancora sufficiente per ritenere questo Disegno di Legge aderente ai principi costituzionali della Repubblica Italiana e tanto meno ai trattati internazionali che l’Italia ha ratificato a tutela delle persone e delle famiglie con disabilità.
E’ evidente che, e non dovrei essere io a ricordarlo, la nostra Costituzione deve rappresentare un faro, un punto di riferimento per qualsiasi Legge che il nostro Parlamento si trovi ad emanare, soprattutto in considerazione del fatto che ci stiamo riferendo ad una delle fasce più fragili della popolazione italiana.
Vorrei soprattutto ricordare che proprio all’Art. 3 della nostra Costituzione viene ingiunto di considerare TUTTI i cittadini con pari dignità sociale senza distinzione di condizioni personali e sociali.
E` quindi espresso compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana. 
Non ci risulta che la Costituzione Italiana condizioni questa libertà fondamentale alla presenza o meno di genitori o di familiari che sostengano ed assistano persone con grave disabilità! 
Sulla base di quanto appena espresso vi preghiamo di non distogliere mai l’attenzione, nel corso dell’analisi degli emendamenti che vi stiamo per sottoporre, da questo principio fondamentale della nostra legislazione perché ad esso soprattutto si riferiscono.

Vi stiamo offrendo dunque la possibilità di trasformare un Disegno di Legge rivolto alle persone con disabilità “prive del sostegno familiare” in una norma che faccia un primo passo – fondamentale – verso il riconoscimento della presa in carico della persona con disabilità dalla sua nascita fino al suo naturale fine vita, esattamente così come ci impone la nostra Costituzione e tutti i trattati internazionali cui la legislazione italiana è tenuta ad attenersi, a fronte delle loro ratifiche come leggi dello stato, e come avviene in tutti gli altri Paesi civili.
Una presa in carico costituzionale svilita invece nel nostro paese da leggi e leggine, nazionali e locali, che creano caos giuridico e gravissime discriminazioni legate a patologie e/o ad appartenenze territoriali. 
Una categoria fragile come quella delle persone e delle famiglie con disabilità in un paese civile come l’Italia non può essere estromessa dalle tutele garantite dalla propria Costituzione e dai trattati internazionali ratificati come leggi dello stato, pertanto vi invitiamo ad analizzare i nostri emendamenti in quest’ottica a prescindere dalle pressioni che potrebbero derivare da gruppi condizionati esclusivamente da interessi economici.
Come peraltro lo stesso nostro Coordinamento ha dimostrato con le recenti sentenze del Consiglio di Stato relative al nuovo e vessante ISEE in relazione alle persone con disabilità, qualsiasi Legge venga emanata contro i principi della nostra Costituzione e dei trattati internazionali dall’Italia ratificati, può essere impugnata e modificata. 
Cosa che non mancheremo di fare qualora questo Disegno di Legge venisse emanato senza rispettare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.


Analisi esplicativa degli emendamenti proposti al DdL recante 
“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”

Nel primo comma del primo articolo del presente Disegno di Legge viene citata la Costituzione Italiana anche se ci si chiede, leggendo il secondo comma, se non ci sia un velato desiderio di riscrivere gli articoli citati nello stesso Disegno di Legge. Ma si entrerà nei dettagli successivamente.

Vengono altresì citati gli articoli 24 e 26 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea ed anche in questo caso restano dei dubbi perché nel leggere il Disegno di Legge sorge il dubbio se tali articoli li si voglia recepire nella loro totalità o solo parzialmente.

Tuttavia la cosa che lascia maggiormente interdetti è la citazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità con riferimento ai soli artt. 3 e 19, ignorando totalmente l'art. 12 assai pertinente rispetto allo scopo che dovrebbe avere questo Disegno di Legge. L’art. 12 chiede infatti il riconoscimento ed il RISPETTO dell'esercizio dei diritti, della volontà e della capacità legale delle persone con disabilità di fronte alla legge, capacità legale che la Convenzione ONU riconosce a TUTTE le persone con disabilità, quindi anche quelle che in Italia sono tuttora vittime dell'arcaica pratica dell'interdizione.
L'art.12 chiede dunque il rispetto dei diritti umani, della volontà e delle preferenze della persona con disabilità ma anche il rispetto del diritto all'eredità e, soprattutto, che le persone con disabilità non vengano arbitrariamente private della loro proprietà.
Ci chiediamo dunque come mai un Disegno di Legge che invita a predisporre contratti di trust non abbia sentito la necessità di citare l'art. 12 della succitata Convenzione ONU che l'Italia ha ratificato, come Legge dello Stato, nel 2009.
Proponiamo dunque che l’Art. 1, comma 1, venga così emendato:
“All’art. 1, comma 1, sostituire “e dagli articoli 3 e 19” CON “e dagli articoli 3, 12 e 19”

Passando al comma 2 dello stesso art.1 leggiamo:
“La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza.”

Vorremmo ricordare che nel 2013 il Codice Civile è stato modificato dal D.Lgs. 154 che, recependo la Convenzione ONU sui Diritti dell'Infanzia, ha sostituito alcuni concetti e visioni obsolete della genitorialità come per esempio la “potestà genitoriale” con una più attinente “responsabilità genitoriale” ben esplicitata nell’art. 315 e successivi del Codice Civile.

La “responsabilità assistenziale” dei genitori, citata al comma 2 dell’art.1 del presente Disegno di Legge di fatto giuridicamente NON ESISTE!

A meno che non la si confonda con l' “assistenza morale” citata nell'art.315-bis del Codice Civile che, insieme all'educazione ed all'istruzione deve rispettare le “ capacità e le naturali inclinazioni ed aspirazioni” del figlio.
L'individuazione di una presunta “incapacità dei genitori di sostenere la responsabilità dell'assistenza” riferita ad un figlio con disabilità grave non risulta quindi citata da nessuna norma di riferimento e risulterebbe pertanto una gravissima e vessante mistificazione di tutte le Leggi nazionali ed internazionali citate nel preambolo.

E’ espresso chiaramente che, ai sensi dell'art.3 comma 3 L.104/92, una persona riconosciuta con una disabilità grave, ha necessità di “un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione” e questo non può essere legittimamente attribuito alla responsabilità genitoriale come ben evidenziato dagli artt. 30, 31, 32 e 38 della Costituzione Italiana!
Difatti il diritto-dovere dei genitori di mantenere, educare, istruire il figlio deve essere svolto “in proporzione alle rispettive sostanze e secondo la capacità dei genitori di lavoro professionale o casalingo” (art.316 bis del C.C.) dove l’incapacità dei genitori viene definita tale solo quando viene evidenziata una mancanza di volontà ad adempiere ai propri doveri e non per impossibilità di mezzi!

Mentre è DOVERE dello Stato quello di garantire lo svolgimento dei compiti familiari assumendosi la responsabilità dell'assistenza verso la persona con disabilità che deve, senza alcuna deroga, essere considerato un cittadino come tutti gli altri e quindi con pari dignità sociale ed eguaglianza davanti alla legge.
“E' dovere dello Stato “rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione”
E' quindi dovere dello Stato in base all’art. 32 della Costituzione Italiana e per TUTTI i cittadini, a prescindere dalla loro condizione sociale, personale e sanitaria, garantire:
- la tutela della salute
- cure gratuite agli indigenti
- il rispetto della persona umana
E' inoltre dovere dello Stato in base all’art. 38 della stessa Costituzione Italiana garantire ai cittadini inabili e sprovvisti di mezzi, il mantenimento e l'assistenza sociale.

Quindi l'assistenza, è un DOVERE dello Stato Italiano, soprattutto se rivolta ad un maggiorenne inabile al lavoro, e non certo dei genitori!

Proponiamo dunque che l’Art. 1, comma 2, venga così emendato:
“All’art. 1, comma 2, sostituire l’intero comma con “La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità. Tali misure, volte soprattutto ad evitare l’istituzionalizzazione, sono adottate previa predisposizione o aggiornamento del progetto individuale di cui all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328 che preveda soluzioni di vita indipendente – anche all’interno del proprio ambiente e nucleo familiare - elaborate con la stessa persona con disabilità fin dal compimento della sua maggiore età - a prescindere dall’esistenza in vita dei suoi genitori – e, soprattutto in caso di gravi disabilità cognitive, con il suo eventuale Amministratore di Sostegno/Tutore e il suo Caregiver Familiare prevalente. Le stesse misure devono essere adottate a prescindere dalla patologia invalidante e devono prediligere soluzioni che prevedano la permanenza nel proprio ambiente familiare, sociale ed amicale. Il progetto individuale, anche su richiesta della stessa persona con disabilità, ed eventualmente del suo Amministratore di Sostegno/Tutore e/o del suo Caregiver Familiare prevalente, deve essere sottoposto a periodiche revisioni per l’adattamento ad eventuali e nuove condizioni di vita sociale ed affettiva della stessa persona con disabilità”.

Per quanto riguarda l’Art. 3, comma 1, si chiedono chiarimenti sull’entità dei finanziamenti previsti per la dotazione del fondo per gli anni 2016, 2017 e 2018 che prevedono cifre incomprensibilmente molto differenziate.

Passando all’art. 4, comma 1, punto a) ci si chiede se il fondo stanziato sia a favore dell'assistenza delle persone con disabilità o a favore delle imprese che costruiscono luoghi deputati alla permanenza segregante delle persone con disabilità. 
Perché raggruppare le persone esclusivamente sulla base della loro necessità assistenziale NON con la prioritaria finalità di includere o mantenere le stesse nel tessuto sociale ma solo di contenere la spesa assistenziale equivale a tutto tranne che a deistituzionalizzare. 
Il fondo dovrebbe essere speso soprattutto in assistenza, e per assistenza, lo dice chiaramente la legislazione vigente già citata, s'intende supportare le persone con disabilità grave nella “sfera individuale o in quella di relazione” non certo nel costruire strutture che RIPRODUCANO la casa familiare! 

Le riproduzioni, lo dice la parola, sono copie della realtà, non la realtà! 

L’inserimento delle persone con disabilità in strutture isolate dal contesto sociale dovrebbe avvenire solo a scopo abilitativo/riabilitativo in fase acuta e cioè per far in modo che la persona sviluppi/riacquisti delle competenze assenti o perse a causa della menomazione.
E’ questo che affermano la già citata Convenzione ONU, la Carta dei Diritti Fondamentali dell'Unione Europea e la nostra stessa Costituzione! 

Includere significa vivere insieme a tutti gli altri all’interno della società civile e non vivere in ghetti creati per ospitare solo persone con un “problema”. 

Ci rendiamo conto che nella scelta di una vita al di fuori dell'abitazione genitoriale potrebbero presentarsi problemi di accessibilità e pertanto ciò che occorrerebbe finanziare in modo adeguato non è la costruzione di nuove abitazioni ghettizzanti bensì l'abbattimento delle barriere architettoniche e lo sviluppo della domotica nell’abitazione individuata come propria dalla stessa persona con disabilità come occorrerebbe sostenere maggiormente la riserva di alloggi di edilizia pubblica in modo che possano essere opportunamente destinati alle persone con disabilità impossibilitati a sostenere a livello reddituale l’onere della locazione di un alloggio.
Si propone pertanto il seguente emendamento:
All’art. 4, comma 1, sostituire tutto il punto a) con il seguente: “a) attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità preferibilmente nell’abitazione di origine della famiglia della persona con disabilità o in abitazioni individuate dalla stessa persona con disabilità che permettano di conservare e/o creare condizioni abitative e relazionali inclusive, tenendo conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, anche al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità.”

Passando all’art. 4, comma 1, punto b), rileviamo aspetti gravemente lesivi dei diritti delle persone con disabilità. 

Infatti si prevede la realizzazione di “interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza.”

Questo comma del DdL considera la disabilità come una condizione criminosa e tratta la persona con disabilità come un criminale. 
Non si spiegherebbe altrimenti la modalità utilizzata per esprimere una soluzione che non rispetta nessuna, NESSUNA, delle leggi poste a tutela della persona con disabilità e dei suoi diritti umani.

Innanzitutto concentrandosi sulla definizione di “situazione di emergenza” ci chiediamo chi o cosa la individua e la definisce? 

Non è dato sapere anche se un sospetto forte viene riferendoci a quell'assurda definizione del 2° comma dell'art.1, ovvero quando i genitori “ non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza” e sottolineiamo ancora il fazioso travisamento tra “responsabilità genitoriale” e “responsabilità dell'assistenza” riferita ad una persona che ha certificate necessità assistenziali permanenti, continuative e globali che ribadiamo sono un dovere dello Stato.

Dunque a questo punto, quando la famiglia non è più in grado di sostenere l'assistenza di una persona con disabilità grave questa viene DEPORTATA in una struttura extrafamiliare???

Ci si rende conto di cosa si afferma in questo articolo? 

Che la persona con disabilità che vive in una famiglia che, per motivi economici o fisici o mentali o anche, perché no?, tutti e tre questi motivi insieme possa esserne allontanata in modo coercitivo! Non dimentichiamo che questa è una situazione assai frequente perchè l'abbandono istituzionale in cui versano moltissime famiglie italiane con disabilità conducono alla disgregazione familiare ad allo sfinimento dei Caregiver Familiari, spesso gli unici che restano accanto alla persona con disabilità grave pur rinunciando alla propria salute, alle proprie relazioni, alla propria vita. 
Ebbene se la famiglia cede, e la persona con disabilità entra in una “situazione di emergenza” assistenziale la soluzione proposta è quella di strapparla dall'habitat in cui è sempre vissuta, sradicarla dalle sue abitudini e relazioni per essere istituzionalizzata in una struttura extrafamiliare?
Qual'è il crimine che questa persona ha commesso per essere allontanata dai suoi affetti e reclusa lontana dal suo mondo?
E' il bisogno di assistenza il suo crimine? 
E' la sua disabilità il suo reato?
Questo paragrafo va assolutamente emendato soprattutto per non far passare il rischiosissimo concetto che qui viene introdotto. 
Sappiamo fin troppo bene che non esistono fondi strutturali per l'assistenza domiciliare che sono, invece, vincolati alla disponibilità dei bilanci locali, bilanci che non prevedono MAI degli incrementi quanto, piuttosto, la loro costante erosione spesso fino al loro annullamento. Pertanto il fondo oggetto di questo Disegno di Legge deve prevedere la gestione delle emergenze SOLO ED ESCLUSIVAMENTE attraverso il sostegno al domicilio della persona con disabilità.
Ed anche se nel progetto di vita della persona con disabilità si prevedesse un graduale e CONDIVISO distacco dalla propria famiglia di origine ed eventualmente dalla propria abitazione, attuare un siffatto intervento coercitivo in un contesto di emergenza destabilizzerebbe totalmente lo stato psico-fisico della persona con disabilità che – lo ricordiamo con forza - non è un pacco ma un essere umano!
Ricordiamo inoltre, e allo scopo di chiarire bene il concetto, che è attiva in Italia una Legge che individua nell'abbandono e nell'allontanamento di un cane dalla propria famiglia un reato ascrivibile al maltrattamento nei confronti degli animali mentre qui si vuole approvare una legge che agevola gli allontanamenti e gli abbandoni di PERSONE che hanno il solo torto di avere bisogno di assistenza in quanto disabili???
Proponiamo dunque che l’Art. 4, comma 1, punto b) venga così emendato:
All’art.4, comma 1, sostituire tutto il punto b), con il seguente:
“b) realizzare interventi di emergenza, per gravi motivi di salute e/o familiari del Caregiver Familiare prevalente, presso l’abitazione della persona con disabilità di concerto con la stessa persona con disabilità e, soprattutto in caso di gravi disabilità cognitive, con il suo eventuale Amministratore di Sostegno/Tutore e il suo Caregiver Familiare prevalente.”

Per quanto riguarda l’art. 4, comma 2 l’emendamento proposto chiarisce di per se’ la nostra posizione al riguardo.
Pertanto proponiamo di sostituire all’art. 4, comma 2 “Le attività di programmazione degli interventi di cui al comma 1 prevedono il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità.” CON “Le attività di programmazione degli interventi di cui al comma 1 prevedono il coinvolgimento di organismi di rappresentanza competenti, indipendenti, imparziali e scevri da ogni conflitto di interessi e da ogni influenza indebita come previsto dall'art.12 e dall’art. 33 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità”.

Per quanto riguarda l’Art. 6. (Istituzione di trust a favore di persone con disabilità grave e agevolazioni tributarie) si propone il seguente emendamento sulla base del rispetto della Legge 16 ottobre 1989, n. 364, Ratifica ed esecuzione della convenzione sulla legge applicabile ai trusts e sul loro riconoscimento, adottata da L'Aja il 1° luglio 1985. (Pubblicata nel Suppl. Ord. alla G.U. n. 261 del 8 novembre 1989):
All’art. 6 sostituire l’intero comma 3 con il seguente:
“Le esenzioni e le agevolazioni di cui al presente articolo sono ammesse se sussistono, congiuntamente, anche le seguenti condizioni:
a) l’istituzione del trust sia fatta per atto pubblico;
b) l’atto istitutivo identifichi in maniera chiara e univoca i soggetti coinvolti, i rispettivi ruoli, la loro capacità particolare di esercitare le mansioni di trustee e la eventuale trasmissione delle funzioni di trustee oltre a descrivere le funzionalità e i bisogni specifici delle persone con disabilità in favore delle quali il trust è istituito; indichi le attività assistenziali necessarie a garantire la cura, la soddisfazione dei bisogni e la garanzia del benessere delle persone con disabilità, comprese le attività finalizzate a ridurre il rischio della istituzionalizzazione delle medesime persone con disabilità;
c) l’atto istitutivo individui gli obblighi del trustee, con riguardo al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a salvaguardarne i diritti tra le quali la verifica delle condizioni di rispetto dei loro diritti umani attraverso la valutazione prioritaria di eventuali indicatori di abusi fisici e psicologici (ematomi, graffi, lussazioni sospette, stati di ansia o depressivi, etc.) e/o elementi di trascuratezza fisica e psicologica (piaghe da decubito, scarsa igiene, malnutrizione, apatie, immotivata regressione delle competenze, etc.); l’atto istitutivo indichi inoltre gli obblighi e le modalità di rendicontazione a carico del trustee;
d) gli esclusivi beneficiari del trust siano le persone con disabilità grave;
e) i beni, di qualsiasi natura, conferiti nel trust siano destinati esclusivamente alla realizzazione delle finalità del trust;
f) l’atto istitutivo individui il soggetto preposto al controllo delle obbligazioni imposte all’atto dell’istituzione del trust a carico del trustee.
g) l’atto istitutivo stabilisca il termine finale di durata del trust nella data della morte della persona con disabilità grave, i procedimenti per le dimissioni del trustee e la sua eventuale revoca;
h) l’atto istitutivo stabilisca la destinazione del patrimonio residuo.”




domenica 21 febbraio 2016

Dopo di noi, un servizio su TV2000

Un'ottima inchiesta di Alice Gussoni all'interno del programma Today su TV2000 mette a nudo l'abbandono delle istituzioni delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie.
Molto bravo il giornalista che conduce il programma un po' poco aggiornata l'onorevole Livia Turco che in merito ai caregiver familiari ha la sconcertante uscita di ricordare, come se fosse una soluzione la legge sui  due anni di aspettativa lavorativa, una legge che presuppone la presenza di un lavoro contrattualizzato (condizione rarissima nel caso dei Caregiver Familiari) e di una disabilità limitata nel tempo, perché due anni non sono nulla per chi assiste un proprio familiare per 20, 30 o 40 anni!
Certo sarebbe stato importante per l'onorevole Turco partecipare al Convegno sui "Il Caregiver Familiare in Italia: tra malintesi e disattenzione" ma così non è stato, come per altri rappresentanti del mondo politico che continueranno a non sapere, a non capire a....non vedere.


lunedì 15 febbraio 2016

LA LEGGENDA DELLE "STRUTTURE PROTETTE"


In Italia c'è ancora tanta gente convinta che alcune forme di disabilità debbano essere trattate in appositi ambienti altamente strutturati e con personale professionalmente preparato.
Questo convincimento parte da due concetti, molto antiquati: il primo “ufficiale” ed il secondo "ufficioso".
Il concetto ufficiale riguarda il convincimento che chi è affetto da una disabilità grave sia in forte disagio tra persone “normali” e quindi è un bene che possa vivere in un  ambiente educativo e tra persone a lui simili.
Andiamo ad analizzare questo assunto:
alcune forme di disabilità intellettiva hanno, in effetti, differenti modalità di relazione con le persone e con le cose. 
Modalità spesso bizzarre e che appaiono, anche ad uno sguardo molto smaliziato, sicuramente strane. 
Frequentemente, soprattutto in contesti dove non si attivano precocemente dei percorsi educativi individualizzati (e sottolineo individualizzati, ovvero conformati perfettamente alla persona con disabilità), queste stranezze si stabilizzano  fino a diventare stereotipate ed apparentemente ingestibili.
Quindi per meglio “gestire” queste stranezze si raggruppano persone “strane” insieme ad altre persone “strane”inserendole in ambienti chiusi e con regole particolarmente rigide per “rieducarli”.
Rieducarli a cosa? 
Al poter tornare a vivere in mezzo alla gente “normale”? 
Sappiamo molto bene tutti che questo non avverrà mai, queste persone “strane” non torneranno mai più tra le persone “normali”. Nessuna di queste persone istituzionalizzate ha avuto un progetto a breve termine che culmina con il ritorno a casa.
Tanto più lo si prevede nella futura legge sul "Dopo di Noi" in discussione in Senato. 
Quindi la “rieducazione/riabilitazione” di questi luoghi è una menzogna.
Qualcuno obietterà che tra i propri simili queste persone hanno meno disagio.
Ma sul serio c'è gente che crede che una grave forma di disabilità possa essere simile ad un'altra grave forma di disabilità? 
Nemmeno i gemelli monozigoti quando prendono la stessa malattia stanno male alla stessa maniera, e questo perché scientificamente non esiste una persona uguale all'altra.
Quindi quando parliamo di “similitudine” facciamo lo stesso ragionamento di chi pensa che gli orientali si somigliano tutti perché hanno tutti gli occhi a mandorla.
Ci fermiamo, cioè, a qualche caratteristica molto apparente e la generalizziamo a tutto l'oriente. 
Però basta vivere per qualche mese in oriente per scoprire che ogni orientale è diverso, che con alcuni si può arrivare ad avere un feeling che nemmeno con il proprio fratello o migliore amico....con altri meno, altri proprio non li si sopporta! 
Insomma che in realtà in fin dei conti gli orientali sono uomini, donne e bambini come noi. 
UGUALI a noi.
E siamo arrivati al motivo “ufficioso” per cui preferiamo chiudere persone con certe disabilità in “strutture protette”.
Perché viverci insieme comporta un adattamento di tutti che non si ha voglia di compiere. 
E, quindi, siamo noi che ci proteggiamo dalla loro strana presenza che mette in discussione fino ad arrivare a rivoluzionarla quell'esistenza e quella quotidianità alla quale siamo abituati.
Ciò che in psicologia viene indicata come "comfort zone" e che, ironia della sorte, blocca l'evoluzione di chiunque, anche dei "normali".




sabato 6 febbraio 2016

ALCUNE "CHICCHE" SULLA LEGGE DEL "DOPO DI NOI"

Chiedo scusa se per un periodo vengono sospese le notizie sulla nostra battaglia per il riconoscimento dello status del Caregiver Familiare ma in Italia sta per essere approvata una Legge che cambierà radicalmente il modo di trattare la disabilità grave.
Il riferimento è alla legge che riguarda le Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive delsostegno familiare meglio conosciuta come "Dopo di Noi".
Chiariamo subito che questa legge non è per nulla una "buona" legge.
Per spiegare meglio a tutti, anche ai non addetti ai lavori, le gravi criticità della legge mi esprimerò volutamente in un linguaggio discorsivo e diretto, perché non basta affermare che questa legge fornisce, finalmente, una risposta all'angoscia delle famiglie e delle persone con disabilità stessa sul sempre più drastico abbandono dello Stato, per far ingoiare alle famiglie ed alle persone con disabilità l'ennesima esca alla quale è abboccato un dolorosissimo amo. Ed il riferimento al Nuovo Isee non è per nulla casuale.
Occorre capire bene che tipo di risposta sta dando lo Stato Italiano che da anni tratta la disabilità con quel fastidio ed intolleranza di chi  la percepisce solo ed esclusivamente come un problema economico da ignorare, limitare e tagliare. Sono queste, non dimentichiamolo, le premesse dalla quale è scaturita questa legge. 



Iniziamo subito dall'articolo 4 comma 1 paragrafo b perché è di una gravità assoluta.

Cosa dice questo articolo?
Art. 4(Finalità del Fondo).
" 1. Il Fondo è destinato all'attuazione degli obiettivi di servizio di cui all'articolo 2, comma 2, e,
in particolare, alle seguenti finalità:(...)

b) realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza; "


Cosa significa?
Quando la famiglia di una persona con disabilità si troverà in una situazione di emergenza, come la perdita del lavoro ed una minore disponibilità economica per far fronte alle esigenze del figlio con disabilità grave, o quando il genitore dovrà affrontare un ricovero in ospedale con relativa convalescenza, una gamba o un braccio rotto che impediscono il "caricarsi" del peso del figlio negli spostamenti, o anche una semplice gravidanza che però rende difficoltoso, ad una mamma con il pancione, il mantenimento di quell'assistenza di cui il figlio con grave disabilità ha necessità....
Insomma quando una famiglia che vive una condizione di emergenza si rivolgerà ai Servizi Sociali per chiedere un sostegno o anche solo qualche ora in più di assenza  si sentirà rispondere che non ci sono soldi in più per dare assistenza domiciliare nemmeno nelle emergenze, perché, lo dice, purtroppo, anche la Legge 104/92, tali fondi sono vincolati alla disponibilità di bilancio, non sono strutturali ma dipendono dalla "sensibilità" dell'amministrazione di turno, dal momento storico...non dimentichiamo che meno di 6 anni fa i fondi per il Sociale e la Non Autosufficienza erano azzerati e solo da poco, in maniera del tutto insufficiente, sono stati ripristinati fino alla prossima finanziaria quando verranno, come ogni anno, rimessi in discussione.

Perché in Italia non c'è, non esiste il diritto ad avere l'assistenza domiciliare.

Però, con la creazione di questo Fondo sul "Dopo di Noi", unico Fondo STABILE, che quindi non dipenderà dagli "umori della politica", si finanzieranno di anno in anno le...."strutture abitative extra familiari".
EXTRAFAMILIARI.
Cosa vuol dire? Che la persona con disabilità sarà ALLONTANATA dalla sua famiglia, trattata quindi come una "cosa ingombrante" per la sua famiglia,  deportata in una struttura che, a causa dell'emergenza, sarà la prima disponibile, e quindi istituzionalizzata. 
Ma come?
Si fa tanta sensibilizzazione di come sia ingiusto e DISUMANO abbandonare i cani nel canile quando non si è più in grado di occuparsi di loro, e lo Stato Italiano fa una legge che agevola gli allontanamenti e gli abbandoni di PERSONE, figli, che hanno il solo torto di avere bisogno di assistenza perché disabili??
E questo avviene proprio quando la famiglia, come accade in tutte le famiglie nei momenti di crisi, si stringe insieme facendosi coraggio l'uno con l'altro!
Ma chi ha potuto mai concepire un articolo simile?
Che considerazione ha della persone con disabilità chi scrive un articolo simile?

E, soprattutto, perché, se si voleva creare solo un reale supporto così importante per le famiglie e le persone con disabilità in condizioni di emergenza, non si è sentita la necessità di inserire in questo paragrafo l' obbligo di tentare  PRIORITARIAMENTE delle soluzioni di tipo domiciliare per prevenire l'istituzionalizzazione?

Nei prossimi giorni saranno sviscerati altri nodi cruciali...."chicche" che questa legge, purtroppo, ha in abbondanza. Nella speranza che, almeno, il passaggio al senato possa correggere gli aspetti più gravi, come questo.



lunedì 1 febbraio 2016

INCONTRO DI APPROFONDIMENTO A MONTECITORIO RIVOLTO AI PARLAMENTARI




COMUNICATO STAMPA
Si svolgerà a Roma alle ore 16,00 Mercoledì 3 Febbraio a Montecitorio, Sala della Regina, il convegno 
«Il Caregiver Familiare in Italia, tra malintesi e disattenzione».
L’incontro di approfondimento è stato organizzato dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, in occasione della Xa Giornata Nazionale di Sostegno alle Famiglie con Disabilità, con lo scopo di fornire informazioni sulla particolare condizione dei Caregiver Familiari ossia di coloro che si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti a causa di severe disabilità.
L’Italia è infatti l’unico Paese europeo a non aver ancora emanato norme a sostegno di questa figura sulla quale si poggia buona parte del welfare italiano. Figura che troppo spesso viene sovrapposta a colui di cui si prende cura creando confusione normativa e un colpevole vuoto legislativo che si protrae ormai da decenni rispetto agli altri Paesi dell’area occidentale.
Verranno approfonditi tutti gli aspetti che coinvolgono il Caregiver Familiare italiano da quelli sanitari, che ne riducono le aspettative di vita anche di 17 anni, a quelli psicologici, dalla sua insostituibile funzione e non solo in termini di assistenza, agli aspetti legati ai ricorsi legali che in Italia sono ormai l’unica via per riuscire ad ottenere diritti che fuori dal nostro Paese sono considerati inalienabili. Verranno quindi fornite informazioni sul ricorso che il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili ha avviato presso le Nazioni Unite e contro l’Italia per il mancato rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata con Legge italiana nel 2009.
L’incontro è rivolto soprattutto ai Parlamentari italiani che si sono finora dimostrati assai distratti e totalmente disinformati sulla particolare fragilità sociale dei Caregiver Familiari con lo scopo di produrre una normativa coerente con uno stato sociale efficiente ed attento. Normativa che deve essere necessariamente progettata e concordata con i reali destinatari, le Famiglie con Disabilità, e non con quelle sedicenti organizzazioni di rappresentanza che hanno finora contribuito solamente a produrre frammentazioni normative fortemente discriminatorie.
Info: Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, tel 333 9294288

mercoledì 23 dicembre 2015

Questi gli auguri dei Legali che ci stanno seguendo nel Ricorso all'ONU. NESSUN NATALE PUO' ESSERE MIGLIORE DI QUELLO CHE VEDE TUTTI I CAREGIVER FAMILIARI IN PRIMA LINEA PER IL PROPRIO RISCATTO! Un sereno Natale a tutti


Oggi è stata una giornata molto importante per il Coordinamento Famiglie Disabili e per tutti i Caregiver Familiari italiani. 
Durante una riunione di oltre 4 ore presso lo studio del Prof. Saccucci abbiamo messo a punto gli ultimi ritocchi del Ricorso all'ONU che è ormai quasi pronto.
Man mano che le numerose pagine del ricorso venivano lette dentro di noi cresceva la consapevolezza che quella intrapresa è la direzione giusta per riuscire finalmente a raggiungere l'obiettivo. 
L'approfondimento e gli studi svolti dai legali ai quali ci siamo rivolti è talmente completo da lasciare sbigottiti anche chi, come noi, di questo argomento studia e ricerca da anni.
Man mano che andavamo avanti nell'analisi degli articoli della Convenzione delle Nazioni Unite per i Diritti delle persone con Disabilità risultava sempre più evidente il coinvolgimento dei familiari caregiver, in ogni passaggio, in ogni sfumatura relativa a tutto quanto in Italia ci viene negato. La Convenzione parla infatti di DIRITTI UMANI, incontrovertibili diritti umani!
Una volta depositato il Ricorso pubblicheremo via via dei piccoli stralci, piccoli ma decisamente illuminanti, sulle violazioni che lo Stato Italiano persegue quotidianamente su di noi e sui nostri cari. Questo perché, al di là del Ricorso, è importante cominciare a creare proprio la consapevolezza dei nostri diritti di esseri umani. 
Infatti se vogliamo veramente un cambiamento radicale, esso deve partire prima di tutto dalla presa di coscienza del nostro VALORE UNICO, non soltanto per la vita dei nostri cari ma anche per la civiltà della nostra nazione


Per i non vedenti 
Questo è il messaggio dell' Avv. Prof. Andrea Saccucci e dell' Avv. Giuseppe Rossodivita
Roma 23 Dicembre 2015

A seguito dell'incontro con i rappresentanti del Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi, gli Avvocati Andrea Saccucci e Giuseppe Rossodivita annunciano ai sostenitori dell'iniziativa processuale dinnanzi al Comitato delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità che il ricorso a tutela dei Family Caregivers e delle persone da loro assistite sarà inoltrato al Comitato entro il 15 Gennaio 2015.
Confidando nel buon esito dell'azione che stiamo per intraprendere, l'occasione è gradita per porgere a tutte le famiglie i migliori auguri di buon Natale e di felice anno nuovo


domenica 25 ottobre 2015

L'ITALIA COME LA BULGARIA: ancora una forte denuncia del Coordinamento Famiglie Disabili all'Europa


Nel 2011, con formale ratifica, l’Unione europea è diventata parte contraente del primo trattato in senso assoluto sui diritti umani, la convenzione delle Nazioni Unite (ONU) sui diritti delle persone con disabilità. 
A fine Agosto il Comitato delle Nazioni Unite ha avviato una serie d'incontri con la delegazione UE aventi la finalità di verificare l'andamento dell'applicazione della Convenzione sulle persone con disabilità in Europa.
La Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha promosso, il 15 Ottobre 2015, un'audizione pubblica  sul tema della Tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità alla quale è stato chiesto a Chiara Bonanno, in rappresentanza del Coordinamento Famiglie Disabili, di illustrare la condizione dei Caregiver Familiari in Italia
.
Il dibattito ha purtroppo mostrato come, a livello Europeo, la Convenzione non abbia ancora prodotto quei rilevanti cambiamenti che si attendevano. 
Ovviamente le nazioni europee che erano già a buon punto nel rispetto dei diritti umani, dalla Convenzione hanno tratto nuovo vigore ed elementi per migliorare il loro rapporto con i cittadini con disabilità ma per quanto riguarda le nazioni come l'Italia e...la Bulgaria (ahimè sul fronte delle tutele alle persone con disabilità siamo molto più vicini alle condizioni di nazioni di recente democrazia rispetto a quelle che hanno un'esperienza democratica parallela alla nostra!) tutto è rimasto come prima se non addirittura peggiorato, come nel nostro Paese, dove il ricorso massiccio all'istituzionalizzazione della persona con disabilità è in totale controtendenza rispetto al resto delle altre nazioni europee.
La Commissione Petizioni del Parlamento Europeo svolge un ruolo particolare proprio perché è uno degli organismi che ha il compito di monitorare la promozione, la vigilanza e l'applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. 
Pur essendo un organismo di natura amministrativa ha una serie di strumenti, come i fondi strutturali che possono incidere nella determinazione degli indirizzi delle politiche sociali dei vari Stati membri. 
Ed infatti è proprio verso la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità che l'Europa indirizza gli stati membro (come si può chiaramente evincere da questo documento: Passaggio dai servizi istituzionali ai servizi basati sulla comunità (deistituzionalizzazione).
Esattamente tutto il contrario della proposta di legge sul "Dopo di Noi" attualmente all'esame del Parlamento italiano che, purtroppo, dimostra ancora una volta l'approccio segregante che ha il Governo italiano nei confronti delle persone con disabilità.


mercoledì 30 settembre 2015

Alcuni recenti servizi sui familiari caregiver

Su Rete 4 nel servizio di approfondimento Dalla Vostra Parte condotto da Paolo Del Debbio viene intervistata MARIA SIMONA BELLINI

Nel servizio di Lavinia Bruno si parla di noi Familiari Caregiver nella puntata di Coffee Breack dedicata ai tagli previsti sulla spesa sanitaria
Per guardare l'intera puntata, dove purtroppo sono state fatte dichiarazioni al limite della civiltà sull'intenzione del Governo Italiano di veicolare la spesa maggiormente sulle fasce produttive del paese alludendo così ad un'ulteriore contrazione della spesa pubblica su chi è maggiormente bisognoso di cure ed assistenza:


Un importante articolo sulla nostra battaglia al Parlamento Europeo è apparso anche sul Blog di Beppe Grillo. 
Dal titolo molto chiaro e diretto si evidenza che, finalmente, anche da parte del mondo politico si sta cominciando a comprendere l'urgenza di legiferare sulla tutela dei familiari caregiver anche in Italia. Per leggere l'articolo:




venerdì 25 settembre 2015

I CAREGIVER FAMILIARI SALGONO AL COLLE




Si è svolto ieri, 24 Settembre 2015, negli uffici del Quirinale, l’incontro tra il Consigliere di Stato per gli Affari Giuridici e le Relazioni Costituzionali, Giancarlo Montedoro, e il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili.
L’incontro fortemente voluto dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, è stato organizzato dopo l’attivazione di una fitta corrispondenza tra il Capo dello Stato e le Famiglie del Coordinamento stesso, con lo scopo di individuare i percorsi più idonei a risolvere l’annosa questione delle tutele che l’Italia, in controtendenza rispetto a tutti gli altri Paesi occidentali, continua a negare ai Caregiver Familiari ossia coloro che si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti a causa di gravi disabilità o malattie.
Numerosi gli argomenti portati all'attenzione del Presidente della Repubblica tra cui
- la mancata applicazione da parte del Governo delle sentenze che hanno dichiarato illecita la regolamentazione del nuovo ISEE – lo strumento che serve a misurare la ricchezza dei contribuenti – nelle parti in cui vengono penalizzate proprio le famiglie con disabilità 
- i tagli che nel comparto sanitario andranno a gravare, ancora una volta, proprio sui cittadini disabili e sulle famiglie che di loro si prendono cura.
Molta attenzione è stata rivolta anche alle azioni che il Coordinamento Famiglie Disabili ha attivato a livello internazionale, 
- dalla denuncia presentata al Parlamento Europeo sul mancato accesso dei Caregiver Familiari italiani ai Diritti Umani fondamentali (salute, riposo, relazioni sociali, realizzazione personale) 
- al Ricorso che presto verrà presentato all’ONU sulla mancata applicazione in Italia – nonostante la sua ratifica fin dal 2009 – della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Sul tavolo anche le questioni relative a numerose Leggi e Proposte di Legge come quella sull’Autismo, assolutamente inadeguata per le famiglie che affrontano quotidianamente questa gravissima condizione, e quella sul “Dopo di Noi”, attualmente al vaglio delle Camere e considerata proprio dalle famiglie altamente penalizzante e discriminante.
E’ risultato inoltre più che chiaro che anche le più alte Istituzioni sono a conoscenza del fatto che tali soluzioni legislative, inadeguate se non addirittura penalizzanti, sono il frutto di un potere legislativo disattento che non si confronta con i veri portatori del bisogno ma si ostina a relazionarsi sempre con gli stessi organismi associativi, che peraltro operano nel totale distacco dalla base e dai veri problemi, anche in tavoli di concertazione di alto valore istituzionale, costituiti in modo illecito essendo gli stessi partecipanti portatori di gravi conflitti d’interesse e privi di quella “indipendenza” espressamente richiesta dalla Convenzione ONU e necessaria per operare nell’esclusivo vantaggio delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Il Consigliere Montedoro ha infine garantito che il Capo dello Stato intende seguire personalmente l’evolversi della vicenda e che metterà a disposizione nel limite dei suoi incarichi istituzionali perchè si possa giungere a soluzioni efficaci dell’annoso problema relativo al riconoscimento dei Caregiver Familiare italiani e della loro fondamentale funzione sociale.

lunedì 21 settembre 2015

L'Europa accende i riflettori sui Caregiver Familiari italiani


Giovedì scorso, 17 Settembre 2015, la Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha raccolto la denuncia delle violazioni dei diritti umani dei caregiver in Italia.
A rappresentare i bisogni e le istanze dei caregiver italiani alla Commissione di Bruxelles con l'illustrazione della petizione, corredata da quasi 40.000 firme, M.Simona Bellini, presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, e Chiara Bonanno.
Durante la risposta formale della commissione che obiettava la non pertinenza della Comunità Europea su questioni inerenti alle politiche interne degli stati membri si è acceso un dibattito molto partecipato dei diversi Europarlamentari a sostegno della petizione.
In quel contesto è stato lampante come la realtà italiana sia desolatamente unica nel suo genere: la figura del Caregiver Familiare in Italia non esiste. 
Per far comprendere il paradosso, è come se in Italia non fosse mai stata riconosciuta la categoria giuridica di "rifugiato" e quindi ogni politica sull'immigrazione non prendesse mai in considerazione la condizione particolare dei profughi non rispettandone così i diritti umani. Negli altri Stati Europei, infatti, la figura del familiare caregiver è riconosciuta da anni e, anche se con la recente crisi economica alcune nazioni sono state costrette a fare dei tagli e dei ridimensionamenti nei servizi erogati a loro supporto, questi non sono però mai arrivati ad intaccare i diritti umani fondamentali come è invece di prassi fare in Italia. Per questo molti degli intervenuti hanno parlato proponendo sostegni di natura formativa.
Malgrado la crisi economica, infatti, nessuna nazione arriva ad abbandonare la persona non autosufficiente quasi totalmente alle cure ed all'assistenza della sua famiglia, come avviene in Italia.
E la presa in carico globale da parte dello Stato della persona con disabilità, avviene sin dall'inizio e non solo quando non esiste più alcun familiare che se ne curi.
La Commissione Petizioni ha così deciso di inviare al Governo italiano un sollecito per la soluzione della nostra posizione, trasferendo all’Italia le buone pratiche già in atto in moltissimi Paesi europei. 
Non è difficile, infatti, attivare politiche a favore dei familiari caegiver, si tratta di avere quel buonsenso che porta a “copiare” leggi e regolamenti che funzionano all'estero, usando le risorse esistenti per favorire la permanenza inclusiva della persona con disabilità nel proprio ambiente domestico e con i propri cari.



Il video del dibattito


lunedì 14 settembre 2015

DIRETTA STREAMING


Il prossimo Giovedì 17 Settembre (ore 16,30) potrete seguire in streaming il nostro intervento, relativo alla Petizione inviata al Parlamento Europeo per il riconoscimento dei diritti dei Caregiver familiari italiani, cliccando il seguente link:



sabato 5 settembre 2015

BRUXELLES...STIAMO TORNANDO!



GRANDI NOTIZIE DA BRUXELLES!

Come molti di voi sapranno la Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha concesso la procedura d'urgenza alla nostra Petizione per  i diritti negati ai Caregiver Familiari italiani. 

E' un privilegio concesso a pochissime petizioni e se siamo arrivati a questo risultato è stato anche per merito di coloro  che hanno fatto di tutto per raccogliere firme e coinvolgere altre persone in questa battaglia di civiltà. A queste persone va il nostro più sincero ringraziamento perchè senza di loro non avremmo mai raggiunto questo primo importante risultato. 

Infatti LA GRANDE NOTIZIA E' CHE SIAMO STATI CONVOCATI e il prossimo 17 (un numero che da tempo sembra potarci fortuna) Settembre voleremo a Bruxelles per denunciare l'Italia per le gravi violazioni nei confronti dei Caregiver Familiari. 

Questa volta non sarà necessario raccogliere fondi perchè le spese di viaggio verranno rimborsate dalla Comunità Europea. 

Simona Bellini e Chiara Bonanno rappresenteremo voi tutti nella certezza che finalmente si è aperto un nuovo capitolo nella storia delle battaglie sociali del nostro Paese. 
Il capitolo che vede protagonisti gli stessi portatori dei diritti, senza rappresentanze di sorta, forti solo della voglia di non mollare, di combattere in prima persona per ciò che finora ci è stato illecitamente negato. 
Con questo primo, importantissimo, passo possiamo dire che stiamo veramente cambiando la storia civile del nostro Paese.

SIATENE ORGOGLIOSI!





giovedì 27 agosto 2015

IL PRIMO OBIETTIVO E' STATO RAGGIUNTO!



Nel ringraziare tutti coloro che hanno partecipato attivamente a questa prima fase del Ricorso, si comunica che è stato effettuato anche il secondo bonifico agli studi legali che ci seguiranno.
Ma non fermiamoci proprio ora!
Come sapete dovremo affrontare una seconda fase che prevederà il viaggio a New York degli avvocati quando verremo convocati all'ONU per la discussione del nostro Ricorso. Invito quindi chi non avesse potuto ancora partecipare a versare la propria quota per sostenere questa fondamentale iniziativa.
Ovviamente avremo un po' più di tempo (circa un anno) quindi tutti potranno trovare il momento economicamente più adatto per partecipare.
Come potete vedere dal grafico la maggior parte dei partecipanti sono Caregiver Familiari ma non manca l'adesione anche da parte di Persone con Disabilità, Sostenitori e Associazioni.
La scarsa adesione di queste ultime, nonostante la comunicazione pressante che abbiamo fatto tutti proprio sulle pagine delle Associazioni, fa sorgere domande spontanee: perchè? 
Non siamo forse stati capaci di spiegare quanto questo ricorso puo' cambiare la vita di tante famiglie e persone con disabilità in Italia? 
O forse la volontà di cambiamento non è proprio nel DNA dell'Associazionismo italiano? 
O ancora perchè in una sorta di "protagonismo a tutti i costi" ciò che viene promosso da altri "non deve" essere - a prescindere da tutto - condiviso?
Secondo voi da cosa dipende?
Vi ricordo le coordinate bancarie per poter versare il vostro contributo: su PostePay n.5333171004900789 intestata a Maria Simona Bellini, C.F. BLL MSM 57C48H501P. Per chi preferisse versare attraverso Bonifico questo è l'IBAN IT06F0760105138240999141003 (conservate con cura le ricevute), Simona, in qualità di Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, confermo che si assume tutte le responsabilità di gestione dei contributi raccolti.
Dopo aver effettuato il versamento vi preghiamo di riempire il seguente modulo online per registrare la vostra partecipazione:  Iscrizione Ricorso ONU





lunedì 13 luglio 2015

ULTIME NOTIZIE DEL RICORSO ALL'ONU



  • NUOVE COORDINATE PER CONTRIBUIRE
  • MESSAGGIO DEL PROF.AVV. SACCUCCI AI PARTECIPANTI AL RICORSO
  • AGGIORNAMENTO PARTECIPANTI E CONTRIBUTI RACCOLTI

  • NUOVE COORDINATE PER CONTRIBUIRE
A causa dell'esaurimento della PostePay precedentemente aperta si è attivata una nuova carta più sicura e che può contenere l'intero importo. Le coordinate sono le seguenti PostePay n. n.5333171004900789 intestata a Maria Simona Bellini, C.F. BLL MSM 57C48H501P.
Per chi preferisse versare attraverso Bonifico questo è l'IBAN IT06F0760105138240999141003
Tutto l'ammontare finora raccolto è stato convogliato sulla nuova PostePay e pertanto il suo saldo corrisponde a tutti i contributi effettivamente versati finora.


  • MESSAGGIO DEL PROF.AVV. SACCUCCI AI PARTECIPANTI AL RICORSO

Lo Studio Legale Rossodivita in collaborazione con lo Studio Legale Internazionale Saccucci Fares & Partners stanno predisponendo un ricorso al Comitato delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità allo scopo di denunciare il mancato riconoscimento dei diritti dei caregivers familiari nell’ordinamento italiano.
L’Avv. Giuseppe Rossodivita e l’Avv. Prof. Andrea Saccucci sono convinti che la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, adottata il 13 dicembre 2006 e ratificata dall’Italia a seguito di autorizzazione disposta con legge n. 18 del 3 marzo 2009, possa offrire una solida base legale per rivendicare, a livello sovranazionale, il diritto dei caregivers familiari ad un’adeguata tutela sociale e giuridica da parte dello Stato italiano.
La piena realizzazione dei diritti della persona disabile, che costituisce lo scopo precipuo della citata Convenzione, è infatti inestricabilmente legata alla qualità della vita della persona stessa e della sua famiglia. 
Gli Stati contraenti sono, dunque, chiamati a predisporre tutte le misure giuridiche necessarie ad assicurare il rispetto degli obblighi convenzionali e dei diritti ivi sanciti.
Non riconoscendo alcuna forma di tutela o sostegno ai caregivers familiari, l’ordinamento italiano risulta gravemente inadempiente rispetto agli obblighi internazionali assunti e di tale inadempienza dovrà rispondere dinanzi al Comitato chiamato a vigilare sull’effettiva attuazione della Convenzione


  • NOTIZIE SUL NUMERO DEI PARTECIPANTI E CONTRIBUTI RACCOLTI

I partecipanti registrati sono al momento 99 mentre i contributi realmente raccolti sono in totale (al 13 Luglio 2015, ore 19,00) di € 5.470. A breve effettueremo il bonifico a favore dello Studio Legale Internazionale Saccucci Fares & Partners e non mancheremo di pubblicare la ricevuta relativa, non appena avremo raggiunto la cifra riguardante il primo acconto (Fondo Spese ed onorari € 6.000 + Contributo Integrativo Cassa Previdenza € 240 + IVA € 1.372,80) per un totale di € 7.612,80.
Vi ricordiamo che per coprire tutte le spese preventivate per la prima fase (€ 12.600) saranno necessari n.252 partecipanti per € 50 ciascuno, salvo contributi volontariamente maggiorati (non finiremo mai di ringraziare chi lo ha già fatto, siete persone davvero fuori del comune!).
TUTTI possono aiutarci in questa nostra battaglia che riguarda i diritti umani delle persone con disabilità ed i loro familiari.