Dopo di noi, un servizio su TV2000

Un'ottima inchiesta di Alice Gussoni all'interno del programma Today su TV2000 mette a nudo l'abbandono delle istituzioni delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie.

Molto bravo il giornalista che conduce il programma un po' poco aggiornata l'onorevole Livia Turco che in merito ai caregiver familiari ha la sconcertante uscita di ricordare, come se fosse una soluzione la legge sui  due anni di aspettativa lavorativa, una legge che presuppone la presenza di un lavoro contrattualizzato (condizione rarissima nel caso dei Caregiver Familiari) e di una disabilità limitata nel tempo, perché due anni non sono nulla per chi assiste un proprio familiare per 20, 30 o 40 anni!

Certo sarebbe stato importante per l'onorevole Turco partecipare al Convegno sui "Il Caregiver Familiare in Italia: tra malintesi e disattenzione" ma così non è stato, come per altri rappresentanti del mondo politico che continueranno a non sapere, a non capire a....non vedere.

LA LEGGENDA DELLE "STRUTTURE PROTETTE"

In Italia c'è ancora tanta gente convinta che alcune forme di disabilità debbano essere trattate in appositi ambienti altamente strutturati e con personale professionalmente preparato.

Questo convincimento parte da due concetti, molto antiquati: il primo “ufficiale” ed il secondo "ufficioso".

Il concetto ufficiale riguarda il convincimento che chi è affetto da una disabilità grave sia in forte disagio tra persone “normali” e quindi è un bene che possa vivere in un  ambiente educativo e tra persone a lui simili.

Andiamo ad analizzare questo assunto:

alcune forme di disabilità intellettiva hanno, in effetti, differenti modalità di relazione con le persone e con le cose. 

Modalità spesso bizzarre e che appaiono, anche ad uno sguardo molto smaliziato, sicuramente strane. 

Frequentemente, soprattutto in contesti dove non si attivano precocemente dei percorsi educativi individualizzati (e sottolineo individualizzati, ovvero conformati perfettamente alla persona con disabilità), queste stranezze si stabilizzano  fino a diventare stereotipate ed apparentemente ingestibili.

Quindi per meglio “gestire” queste stranezze si raggruppano persone “strane” insieme ad altre persone “strane”inserendole in ambienti chiusi e con regole particolarmente rigide per “rieducarli”.

Rieducarli a cosa? 

Al poter tornare a vivere in mezzo alla gente “normale”? 

Sappiamo molto bene tutti che questo non avverrà mai, queste persone “strane” non torneranno mai più tra le persone “normali”. Nessuna di queste persone istituzionalizzate ha avuto un progetto a breve termine che culmina con il ritorno a casa.

Tanto più lo si prevede nella futura legge sul "Dopo di Noi" in discussione in Senato. 

Quindi la “rieducazione/riabilitazione” di questi luoghi è una menzogna.

Qualcuno obietterà che tra i propri simili queste persone hanno meno disagio.

Ma sul serio c'è gente che crede che una grave forma di disabilità possa essere simile ad un'altra grave forma di disabilità? 
Nemmeno i gemelli monozigoti quando prendono la stessa malattia stanno male alla stessa maniera, e questo perché scientificamente non esiste una persona uguale all'altra.

Quindi quando parliamo di “similitudine” facciamo lo stesso ragionamento di chi pensa che gli orientali si somigliano tutti perché hanno tutti gli occhi a mandorla.

Ci fermiamo, cioè, a qualche caratteristica molto apparente e la generalizziamo a tutto l'oriente. 

Però basta vivere per qualche mese in oriente per scoprire che ogni orientale è diverso, che con alcuni si può arrivare ad avere un feeling che nemmeno con il proprio fratello o migliore amico....con altri meno, altri proprio non li si sopporta! 

Insomma che in realtà in fin dei conti gli orientali sono uomini, donne e bambini come noi. 

UGUALI a noi.

E siamo arrivati al motivo “ufficioso” per cui preferiamo chiudere persone con certe disabilità in “strutture protette”.

Perché viverci insieme comporta un adattamento di tutti che non si ha voglia di compiere. 

E, quindi, siamo noi che ci proteggiamo dalla loro strana presenza che mette in discussione fino ad arrivare a rivoluzionarla quell'esistenza e quella quotidianità alla quale siamo abituati.

Ciò che in psicologia viene indicata come "comfort zone" e che, ironia della sorte, blocca l'evoluzione di chiunque, anche dei "normali".

ALCUNE "CHICCHE" SULLA LEGGE DEL "DOPO DI NOI"

Chiedo scusa se per un periodo vengono sospese le notizie sulla nostra battaglia per il riconoscimento dello status del Caregiver Familiare ma in Italia sta per essere approvata una Legge che cambierà radicalmente il modo di trattare la disabilità grave.

Il riferimento è alla legge che riguarda le Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive delsostegno familiare meglio conosciuta come "Dopo di Noi".

Chiariamo subito che questa legge non è per nulla una "buona" legge.

Per spiegare meglio a tutti, anche ai non addetti ai lavori, le gravi criticità della legge mi esprimerò volutamente in un linguaggio discorsivo e diretto, perché non basta affermare che questa legge fornisce, finalmente, una risposta all'angoscia delle famiglie e delle persone con disabilità stessa sul sempre più drastico abbandono dello Stato, per far ingoiare alle famiglie ed alle persone con disabilità l'ennesima esca alla quale è abboccato un dolorosissimo amo. Ed il riferimento al Nuovo Isee non è per nulla casuale.

Occorre capire bene che tipo di risposta sta dando lo Stato Italiano che da anni tratta la disabilità con quel fastidio ed intolleranza di chi  la percepisce solo ed esclusivamente come un problema economico da ignorare, limitare e tagliare. Sono queste, non dimentichiamolo, le premesse dalla quale è scaturita questa legge. 

Iniziamo subito dall'articolo 4 comma 1 paragrafo b perché è di una gravità assoluta.

Cosa dice questo articolo?

Art. 4(Finalità del Fondo).

" 1. Il Fondo è destinato all'attuazione degli obiettivi di servizio di cui all'articolo 2, comma 2, e,

in particolare, alle seguenti finalità:(...)

b) realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza; "

Cosa significa?

Quando la famiglia di una persona con disabilità si troverà in una situazione di emergenza, come la perdita del lavoro ed una minore disponibilità economica per far fronte alle esigenze del figlio con disabilità grave, o quando il genitore dovrà affrontare un ricovero in ospedale con relativa convalescenza, una gamba o un braccio rotto che impediscono il "caricarsi" del peso del figlio negli spostamenti, o anche una semplice gravidanza che però rende difficoltoso, ad una mamma con il pancione, il mantenimento di quell'assistenza di cui il figlio con grave disabilità ha necessità....

Insomma quando una famiglia che vive una condizione di emergenza si rivolgerà ai Servizi Sociali per chiedere un sostegno o anche solo qualche ora in più di assenza  si sentirà rispondere che non ci sono soldi in più per dare assistenza domiciliare nemmeno nelle emergenze, perché, lo dice, purtroppo, anche la Legge 104/92, tali fondi sono vincolati alla disponibilità di bilancio, non sono strutturali ma dipendono dalla "sensibilità" dell'amministrazione di turno, dal momento storico...non dimentichiamo che meno di 6 anni fa i fondi per il Sociale e la Non Autosufficienza erano azzerati e solo da poco, in maniera del tutto insufficiente, sono stati ripristinati fino alla prossima finanziaria quando verranno, come ogni anno, rimessi in discussione.

Perché in Italia non c'è, non esiste il diritto ad avere l'assistenza domiciliare.

Però, con la creazione di questo Fondo sul "Dopo di Noi", unico Fondo STABILE, che quindi non dipenderà dagli "umori della politica", si finanzieranno di anno in anno le...."strutture abitative extra familiari".

EXTRAFAMILIARI.

Cosa vuol dire? Che la persona con disabilità sarà ALLONTANATA dalla sua famiglia, trattata quindi come una "cosa ingombrante" per la sua famiglia,  deportata in una struttura che, a causa dell'emergenza, sarà la prima disponibile, e quindi istituzionalizzata. 

Ma come?

Si fa tanta sensibilizzazione di come sia ingiusto e DISUMANO abbandonare i cani nel canile quando non si è più in grado di occuparsi di loro, e lo Stato Italiano fa una legge che agevola gli allontanamenti e gli abbandoni di PERSONE, figli, che hanno il solo torto di avere bisogno di assistenza perché disabili??

E questo avviene proprio quando la famiglia, come accade in tutte le famiglie nei momenti di crisi, si stringe insieme facendosi coraggio l'uno con l'altro!

Ma chi ha potuto mai concepire un articolo simile?

Che considerazione ha della persone con disabilità chi scrive un articolo simile?

E, soprattutto, perché, se si voleva creare solo un reale supporto così importante per le famiglie e le persone con disabilità in condizioni di emergenza, non si è sentita la necessità di inserire in questo paragrafo l' obbligo di tentare  PRIORITARIAMENTE delle soluzioni di tipo domiciliare per prevenire l'istituzionalizzazione?

Nei prossimi giorni saranno sviscerati altri nodi cruciali...."chicche" che questa legge, purtroppo, ha in abbondanza. Nella speranza che, almeno, il passaggio al senato possa correggere gli aspetti più gravi, come questo.

INCONTRO DI APPROFONDIMENTO A MONTECITORIO RIVOLTO AI PARLAMENTARI

COMUNICATO STAMPA

Si svolgerà a Roma alle ore 16,00 Mercoledì 3 Febbraio a Montecitorio, Sala della Regina, il convegno 

«Il Caregiver Familiare in Italia, tra malintesi e disattenzione».

L’incontro di approfondimento è stato organizzato dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, in occasione della Xa Giornata Nazionale di Sostegno alle Famiglie con Disabilità, con lo scopo di fornire informazioni sulla particolare condizione dei Caregiver Familiari ossia di coloro che si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti a causa di severe disabilità.

L’Italia è infatti l’unico Paese europeo a non aver ancora emanato norme a sostegno di questa figura sulla quale si poggia buona parte del welfare italiano. Figura che troppo spesso viene sovrapposta a colui di cui si prende cura creando confusione normativa e un colpevole vuoto legislativo che si protrae ormai da decenni rispetto agli altri Paesi dell’area occidentale.

Verranno approfonditi tutti gli aspetti che coinvolgono il Caregiver Familiare italiano da quelli sanitari, che ne riducono le aspettative di vita anche di 17 anni, a quelli psicologici, dalla sua insostituibile funzione e non solo in termini di assistenza, agli aspetti legati ai ricorsi legali che in Italia sono ormai l’unica via per riuscire ad ottenere diritti che fuori dal nostro Paese sono considerati inalienabili. Verranno quindi fornite informazioni sul ricorso che il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili ha avviato presso le Nazioni Unite e contro l’Italia per il mancato rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata con Legge italiana nel 2009.

L’incontro è rivolto soprattutto ai Parlamentari italiani che si sono finora dimostrati assai distratti e totalmente disinformati sulla particolare fragilità sociale dei Caregiver Familiari con lo scopo di produrre una normativa coerente con uno stato sociale efficiente ed attento. Normativa che deve essere necessariamente progettata e concordata con i reali destinatari, le Famiglie con Disabilità, e non con quelle sedicenti organizzazioni di rappresentanza che hanno finora contribuito solamente a produrre frammentazioni normative fortemente discriminatorie.

Info: Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, tel 333 9294288

Questi gli auguri dei Legali che ci stanno seguendo nel Ricorso all'ONU. NESSUN NATALE PUO' ESSERE MIGLIORE DI QUELLO CHE VEDE TUTTI I CAREGIVER FAMILIARI IN PRIMA LINEA PER IL PROPRIO RISCATTO! Un sereno Natale a tutti

Oggi è stata una giornata molto importante per il Coordinamento Famiglie Disabili e per tutti i Caregiver Familiari italiani. 

Durante una riunione di oltre 4 ore presso lo studio del Prof. Saccucci abbiamo messo a punto gli ultimi ritocchi del Ricorso all'ONU che è ormai quasi pronto.

Man mano che le numerose pagine del ricorso venivano lette dentro di noi cresceva la consapevolezza che quella intrapresa è la direzione giusta per riuscire finalmente a raggiungere l'obiettivo. 

L'approfondimento e gli studi svolti dai legali ai quali ci siamo rivolti è talmente completo da lasciare sbigottiti anche chi, come noi, di questo argomento studia e ricerca da anni.

Man mano che andavamo avanti nell'analisi degli articoli della Convenzione delle Nazioni Unite per i Diritti delle persone con Disabilità risultava sempre più evidente il coinvolgimento dei familiari caregiver, in ogni passaggio, in ogni sfumatura relativa a tutto quanto in Italia ci viene negato. La Convenzione parla infatti di DIRITTI UMANI, incontrovertibili diritti umani!

Una volta depositato il Ricorso pubblicheremo via via dei piccoli stralci, piccoli ma decisamente illuminanti, sulle violazioni che lo Stato Italiano persegue quotidianamente su di noi e sui nostri cari. Questo perché, al di là del Ricorso, è importante cominciare a creare proprio la consapevolezza dei nostri diritti di esseri umani. 

Infatti se vogliamo veramente un cambiamento radicale, esso deve partire prima di tutto dalla presa di coscienza del nostro VALORE UNICO, non soltanto per la vita dei nostri cari ma anche per la civiltà della nostra nazione

Per i non vedenti 

Questo è il messaggio dell' Avv. Prof. Andrea Saccucci e dell' Avv. Giuseppe Rossodivita

Roma 23 Dicembre 2015

A seguito dell'incontro con i rappresentanti del Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi, gli Avvocati Andrea Saccucci e Giuseppe Rossodivita annunciano ai sostenitori dell'iniziativa processuale dinnanzi al Comitato delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità che il ricorso a tutela dei Family Caregivers e delle persone da loro assistite sarà inoltrato al Comitato entro il 15 Gennaio 2015.

Confidando nel buon esito dell'azione che stiamo per intraprendere, l'occasione è gradita per porgere a tutte le famiglie i migliori auguri di buon Natale e di felice anno nuovo

L'ITALIA COME LA BULGARIA: ancora una forte denuncia del Coordinamento Famiglie Disabili all'Europa

Nel 2011, con formale ratifica, l’Unione europea è diventata parte contraente del primo trattato in senso assoluto sui diritti umani, la convenzione delle Nazioni Unite (ONU) sui diritti delle persone con disabilità. 

A fine Agosto il Comitato delle Nazioni Unite ha avviato una serie d'incontri con la delegazione UE aventi la finalità di verificare l'andamento dell'applicazione della Convenzione sulle persone con disabilità in Europa.

La Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha promosso, il 15 Ottobre 2015, un'audizione pubblica  sul tema della Tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità alla quale è stato chiesto a Chiara Bonanno, in rappresentanza del Coordinamento Famiglie Disabili, di illustrare la condizione dei Caregiver Familiari in Italia

.

Il dibattito ha purtroppo mostrato come, a livello Europeo, la Convenzione non abbia ancora prodotto quei rilevanti cambiamenti che si attendevano. 

Ovviamente le nazioni europee che erano già a buon punto nel rispetto dei diritti umani, dalla Convenzione hanno tratto nuovo vigore ed elementi per migliorare il loro rapporto con i cittadini con disabilità ma per quanto riguarda le nazioni come l'Italia e...la Bulgaria (ahimè sul fronte delle tutele alle persone con disabilità siamo molto più vicini alle condizioni di nazioni di recente democrazia rispetto a quelle che hanno un'esperienza democratica parallela alla nostra!) tutto è rimasto come prima se non addirittura peggiorato, come nel nostro Paese, dove il ricorso massiccio all'istituzionalizzazione della persona con disabilità è in totale controtendenza rispetto al resto delle altre nazioni europee.

La Commissione Petizioni del Parlamento Europeo svolge un ruolo particolare proprio perché è uno degli organismi che ha il compito di monitorare la promozione, la vigilanza e l'applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. 

Pur essendo un organismo di natura amministrativa ha una serie di strumenti, come i fondi strutturali che possono incidere nella determinazione degli indirizzi delle politiche sociali dei vari Stati membri. 

Ed infatti è proprio verso la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità che l'Europa indirizza gli stati membro (come si può chiaramente evincere da questo documento: Passaggio dai servizi istituzionali ai servizi basati sulla comunità (deistituzionalizzazione).

Esattamente tutto il contrario della proposta di legge sul "Dopo di Noi" attualmente all'esame del Parlamento italiano che, purtroppo, dimostra ancora una volta l'approccio segregante che ha il Governo italiano nei confronti delle persone con disabilità.

Alcuni recenti servizi sui familiari caregiver

Su Rete 4 nel servizio di approfondimento Dalla Vostra Parte condotto da Paolo Del Debbio viene intervistata MARIA SIMONA BELLINI

Nel servizio di Lavinia Bruno si parla di noi Familiari Caregiver nella puntata di Coffee Breack dedicata ai tagli previsti sulla spesa sanitaria

Per guardare l'intera puntata, dove purtroppo sono state fatte dichiarazioni al limite della civiltà sull'intenzione del Governo Italiano di veicolare la spesa maggiormente sulle fasce produttive del paese alludendo così ad un'ulteriore contrazione della spesa pubblica su chi è maggiormente bisognoso di cure ed assistenza:

La 7 Coffee Break 

Un importante articolo sulla nostra battaglia al Parlamento Europeo è apparso anche sul Blog di Beppe Grillo. 

Dal titolo molto chiaro e diretto si evidenza che, finalmente, anche da parte del mondo politico si sta cominciando a comprendere l'urgenza di legiferare sulla tutela dei familiari caregiver anche in Italia. Per leggere l'articolo:

IGNORARLI SIGNIFICA UCCIDERLI, IL CASO DEI CAREGIVER ITALIANI DEVE ESSERE RISOLTO

I CAREGIVER FAMILIARI SALGONO AL COLLE

Si è svolto ieri, 24 Settembre 2015, negli uffici del Quirinale, l’incontro tra il Consigliere di Stato per gli Affari Giuridici e le Relazioni Costituzionali, Giancarlo Montedoro, e il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili.

L’incontro fortemente voluto dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, è stato organizzato dopo l’attivazione di una fitta corrispondenza tra il Capo dello Stato e le Famiglie del Coordinamento stesso, con lo scopo di individuare i percorsi più idonei a risolvere l’annosa questione delle tutele che l’Italia, in controtendenza rispetto a tutti gli altri Paesi occidentali, continua a negare ai Caregiver Familiari ossia coloro che si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti a causa di gravi disabilità o malattie.

Numerosi gli argomenti portati all'attenzione del Presidente della Repubblica tra cui
- la mancata applicazione da parte del Governo delle sentenze che hanno dichiarato illecita la regolamentazione del nuovo ISEE – lo strumento che serve a misurare la ricchezza dei contribuenti – nelle parti in cui vengono penalizzate proprio le famiglie con disabilità 
- i tagli che nel comparto sanitario andranno a gravare, ancora una volta, proprio sui cittadini disabili e sulle famiglie che di loro si prendono cura.

Molta attenzione è stata rivolta anche alle azioni che il Coordinamento Famiglie Disabili ha attivato a livello internazionale, 
- dalla denuncia presentata al Parlamento Europeo sul mancato accesso dei Caregiver Familiari italiani ai Diritti Umani fondamentali (salute, riposo, relazioni sociali, realizzazione personale) 
- al Ricorso che presto verrà presentato all’ONU sulla mancata applicazione in Italia – nonostante la sua ratifica fin dal 2009 – della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Sul tavolo anche le questioni relative a numerose Leggi e Proposte di Legge come quella sull’Autismo, assolutamente inadeguata per le famiglie che affrontano quotidianamente questa gravissima condizione, e quella sul “Dopo di Noi”, attualmente al vaglio delle Camere e considerata proprio dalle famiglie altamente penalizzante e discriminante.

E’ risultato inoltre più che chiaro che anche le più alte Istituzioni sono a conoscenza del fatto che tali soluzioni legislative, inadeguate se non addirittura penalizzanti, sono il frutto di un potere legislativo disattento che non si confronta con i veri portatori del bisogno ma si ostina a relazionarsi sempre con gli stessi organismi associativi, che peraltro operano nel totale distacco dalla base e dai veri problemi, anche in tavoli di concertazione di alto valore istituzionale, costituiti in modo illecito essendo gli stessi partecipanti portatori di gravi conflitti d’interesse e privi di quella “indipendenza” espressamente richiesta dalla Convenzione ONU e necessaria per operare nell’esclusivo vantaggio delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Il Consigliere Montedoro ha infine garantito che il Capo dello Stato intende seguire personalmente l’evolversi della vicenda e che metterà a disposizione nel limite dei suoi incarichi istituzionali perchè si possa giungere a soluzioni efficaci dell’annoso problema relativo al riconoscimento dei Caregiver Familiare italiani e della loro fondamentale funzione sociale.

L'Europa accende i riflettori sui Caregiver Familiari italiani

Giovedì scorso, 17 Settembre 2015, la Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha raccolto la denuncia delle violazioni dei diritti umani dei caregiver in Italia.

A rappresentare i bisogni e le istanze dei caregiver italiani alla Commissione di Bruxelles con l'illustrazione della petizione, corredata da quasi 40.000 firme, M.Simona Bellini, presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, e Chiara Bonanno.

Durante la risposta formale della commissione che obiettava la non pertinenza della Comunità Europea su questioni inerenti alle politiche interne degli stati membri si è acceso un dibattito molto partecipato dei diversi Europarlamentari a sostegno della petizione.

In quel contesto è stato lampante come la realtà italiana sia desolatamente unica nel suo genere: la figura del Caregiver Familiare in Italia non esiste. 

Per far comprendere il paradosso, è come se in Italia non fosse mai stata riconosciuta la categoria giuridica di "rifugiato" e quindi ogni politica sull'immigrazione non prendesse mai in considerazione la condizione particolare dei profughi non rispettandone così i diritti umani. Negli altri Stati Europei, infatti, la figura del familiare caregiver è riconosciuta da anni e, anche se con la recente crisi economica alcune nazioni sono state costrette a fare dei tagli e dei ridimensionamenti nei servizi erogati a loro supporto, questi non sono però mai arrivati ad intaccare i diritti umani fondamentali come è invece di prassi fare in Italia. Per questo molti degli intervenuti hanno parlato proponendo sostegni di natura formativa.

Malgrado la crisi economica, infatti, nessuna nazione arriva ad abbandonare la persona non autosufficiente quasi totalmente alle cure ed all'assistenza della sua famiglia, come avviene in Italia.

E la presa in carico globale da parte dello Stato della persona con disabilità, avviene sin dall'inizio e non solo quando non esiste più alcun familiare che se ne curi.

La Commissione Petizioni ha così deciso di inviare al Governo italiano un sollecito per la soluzione della nostra posizione, trasferendo all’Italia le buone pratiche già in atto in moltissimi Paesi europei. 

Non è difficile, infatti, attivare politiche a favore dei familiari caegiver, si tratta di avere quel buonsenso che porta a “copiare” leggi e regolamenti che funzionano all'estero, usando le risorse esistenti per favorire la permanenza inclusiva della persona con disabilità nel proprio ambiente domestico e con i propri cari.

Il video del dibattito

DIRETTA STREAMING

Il prossimo Giovedì 17 Settembre (ore 16,30) potrete seguire in streaming il nostro intervento, relativo alla Petizione inviata al Parlamento Europeo per il riconoscimento dei diritti dei Caregiver familiari italiani, cliccando il seguente link:

http://www.europarl.europa.eu/ep-live/it/committees/video?event=20150917-1500-COMMITTEE-PETI

BRUXELLES...STIAMO TORNANDO!

GRANDI NOTIZIE DA BRUXELLES!

Come molti di voi sapranno la Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha concesso la procedura d'urgenza alla nostra Petizione per  i diritti negati ai Caregiver Familiari italiani. 

E' un privilegio concesso a pochissime petizioni e se siamo arrivati a questo risultato è stato anche per merito di coloro  che hanno fatto di tutto per raccogliere firme e coinvolgere altre persone in questa battaglia di civiltà. A queste persone va il nostro più sincero ringraziamento perchè senza di loro non avremmo mai raggiunto questo primo importante risultato. 

Infatti LA GRANDE NOTIZIA E' CHE SIAMO STATI CONVOCATI e il prossimo 17 (un numero che da tempo sembra potarci fortuna) Settembre voleremo a Bruxelles per denunciare l'Italia per le gravi violazioni nei confronti dei Caregiver Familiari. 

Questa volta non sarà necessario raccogliere fondi perchè le spese di viaggio verranno rimborsate dalla Comunità Europea. 

Simona Bellini e Chiara Bonanno rappresenteremo voi tutti nella certezza che finalmente si è aperto un nuovo capitolo nella storia delle battaglie sociali del nostro Paese. 

Il capitolo che vede protagonisti gli stessi portatori dei diritti, senza rappresentanze di sorta, forti solo della voglia di non mollare, di combattere in prima persona per ciò che finora ci è stato illecitamente negato. 

Con questo primo, importantissimo, passo possiamo dire che stiamo veramente cambiando la storia civile del nostro Paese.

SIATENE ORGOGLIOSI!

IL PRIMO OBIETTIVO E' STATO RAGGIUNTO!

Nel ringraziare tutti coloro che hanno partecipato attivamente a questa prima fase del Ricorso, si comunica che è stato effettuato anche il secondo bonifico agli studi legali che ci seguiranno.

Ma non fermiamoci proprio ora!

Come sapete dovremo affrontare una seconda fase che prevederà il viaggio a New York degli avvocati quando verremo convocati all'ONU per la discussione del nostro Ricorso. Invito quindi chi non avesse potuto ancora partecipare a versare la propria quota per sostenere questa fondamentale iniziativa.

Ovviamente avremo un po' più di tempo (circa un anno) quindi tutti potranno trovare il momento economicamente più adatto per partecipare.

Come potete vedere dal grafico la maggior parte dei partecipanti sono Caregiver Familiari ma non manca l'adesione anche da parte di Persone con Disabilità, Sostenitori e Associazioni.

La scarsa adesione di queste ultime, nonostante la comunicazione pressante che abbiamo fatto tutti proprio sulle pagine delle Associazioni, fa sorgere domande spontanee: perchè? 

Non siamo forse stati capaci di spiegare quanto questo ricorso puo' cambiare la vita di tante famiglie e persone con disabilità in Italia? 

O forse la volontà di cambiamento non è proprio nel DNA dell'Associazionismo italiano? 

O ancora perchè in una sorta di "protagonismo a tutti i costi" ciò che viene promosso da altri "non deve" essere - a prescindere da tutto - condiviso?

Secondo voi da cosa dipende?

Vi ricordo le coordinate bancarie per poter versare il vostro contributo: su PostePay n.5333171004900789 intestata a Maria Simona Bellini, C.F. BLL MSM 57C48H501P. Per chi preferisse versare attraverso Bonifico questo è l'IBAN IT06F0760105138240999141003 (conservate con cura le ricevute), Simona, in qualità di Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, confermo che si assume tutte le responsabilità di gestione dei contributi raccolti.

Dopo aver effettuato il versamento vi preghiamo di riempire il seguente modulo online per registrare la vostra partecipazione:  Iscrizione Ricorso ONU

ULTIME NOTIZIE DEL RICORSO ALL'ONU

• NUOVE COORDINATE PER CONTRIBUIRE
• MESSAGGIO DEL PROF.AVV. SACCUCCI AI PARTECIPANTI AL RICORSO
• AGGIORNAMENTO PARTECIPANTI E CONTRIBUTI RACCOLTI

• NUOVE COORDINATE PER CONTRIBUIRE

A causa dell'esaurimento della PostePay precedentemente aperta si è attivata una nuova carta più sicura e che può contenere l'intero importo. Le coordinate sono le seguenti PostePay n. n.5333171004900789 intestata a Maria Simona Bellini, C.F. BLL MSM 57C48H501P.
Per chi preferisse versare attraverso Bonifico questo è l'IBAN IT06F0760105138240999141003
Tutto l'ammontare finora raccolto è stato convogliato sulla nuova PostePay e pertanto il suo saldo corrisponde a tutti i contributi effettivamente versati finora.

• MESSAGGIO DEL PROF.AVV. SACCUCCI AI PARTECIPANTI AL RICORSO

Lo Studio Legale Rossodivita in collaborazione con lo Studio Legale Internazionale Saccucci Fares & Partners stanno predisponendo un ricorso al Comitato delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità allo scopo di denunciare il mancato riconoscimento dei diritti dei caregivers familiari nell’ordinamento italiano.

L’Avv. Giuseppe Rossodivita e l’Avv. Prof. Andrea Saccucci sono convinti che la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, adottata il 13 dicembre 2006 e ratificata dall’Italia a seguito di autorizzazione disposta con legge n. 18 del 3 marzo 2009, possa offrire una solida base legale per rivendicare, a livello sovranazionale, il diritto dei caregivers familiari ad un’adeguata tutela sociale e giuridica da parte dello Stato italiano.

La piena realizzazione dei diritti della persona disabile, che costituisce lo scopo precipuo della citata Convenzione, è infatti inestricabilmente legata alla qualità della vita della persona stessa e della sua famiglia. 

Gli Stati contraenti sono, dunque, chiamati a predisporre tutte le misure giuridiche necessarie ad assicurare il rispetto degli obblighi convenzionali e dei diritti ivi sanciti.

Non riconoscendo alcuna forma di tutela o sostegno ai caregivers familiari, l’ordinamento italiano risulta gravemente inadempiente rispetto agli obblighi internazionali assunti e di tale inadempienza dovrà rispondere dinanzi al Comitato chiamato a vigilare sull’effettiva attuazione della Convenzione

• NOTIZIE SUL NUMERO DEI PARTECIPANTI E CONTRIBUTI RACCOLTI

I partecipanti registrati sono al momento 99 mentre i contributi realmente raccolti sono in totale (al 13 Luglio 2015, ore 19,00) di € 5.470. A breve effettueremo il bonifico a favore dello Studio Legale Internazionale Saccucci Fares & Partners e non mancheremo di pubblicare la ricevuta relativa, non appena avremo raggiunto la cifra riguardante il primo acconto (Fondo Spese ed onorari € 6.000 + Contributo Integrativo Cassa Previdenza € 240 + IVA € 1.372,80) per un totale di € 7.612,80.
Vi ricordiamo che per coprire tutte le spese preventivate per la prima fase (€ 12.600) saranno necessari n.252 partecipanti per € 50 ciascuno, salvo contributi volontariamente maggiorati (non finiremo mai di ringraziare chi lo ha già fatto, siete persone davvero fuori del comune!).
TUTTI possono aiutarci in questa nostra battaglia che riguarda i diritti umani delle persone con disabilità ed i loro familiari.

Le persone e le famiglie disabili italiane sbarcano all'ONU in difesa dei propri diritti

CI SIAMO! Finalmente abbiamo tutti gli elementi per iniziare questa nuova battaglia, la più importante di tutte. Una battaglia che oltre a stimolare il riconoscimento dei diritti ne chiarisce anche la direzione.

Dopo svariati colloqui con un team di avvocati di altissimo livello internazionale - l'Avv. Prof. Andrea Saccucci e l'Avv. Giuseppe Rossodivita - Il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili avvierà un ricorso all'ONU presso il Comitato per Diritti delle Persone con Disabilità, il più alto organismo mondiale per la tutela dei disabili e delle loro famiglie.

Da parte dei legali abbiamo trovato grande disponibilità, umana oltre che professionale, e pertanto i costi da affrontare saranno quelle per coprire le spese vive, ivi incluse traduzioni, spese di segreteria, bolli e tasse. 

Come ben sapete il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili non dispone di alcun tipo di fondi, ne' pubblici ne' privati e quindi abbiamo bisogno di un contributo di 50 euro a famiglia da parte di tutti coloro che aderiranno. Ovviamente non mancheremo di rendicontare entrate e spese ma è importante raggiungere almeno il numero di 200 partecipanti per raggiungere la cifra necessaria di 10.000 euro. Se c'è una cosa alla quale teniamo è la massima trasparenza e pertanto dobbiamo comunicarvi che nella fase di convocazione all'ONU dovremo affrontare anche le spese di viaggio per gli avvocati e quindi ci sarà un secondo momento in cui dovremo versare un ulteriore contributo ma più saremo e meno peseranno le spese per tutti noi. Noi ci siamo presi l'impegno di provare tutte le strade ma abbiamo bisogno di voi e della vostra determinazione a NON MOLLARE MAI! Noi non lo faremo.

Il contributo potrà essere versato in un qualsiasi esercizio con una ricevitoria alla PostePay n.5333171004900789  intestata a Maria Simona Bellini CF: BLL MSM 57C48H501P  , o attraverso un qualsiasi sportello bancario oppure on line utilizzando l'IBAN IT06F0760105138240999141003 (conservate con cura la ricevuta) e, in qualità di Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, mi prenderò tutte le responsabilità di gestione dei contributi raccolti. Dopo aver effettuato il versamento vi preghiamo di riempire il seguente modulo online per registrare la vostra partecipazione:

ISCRIZIONE RICORSO ALL'ONU per i diritti delle persone e delle famiglie con disabilità

Per interagire, chiedere informazioni e comunque restare in contatto collegati anche a questa pagina Facebook:

RICORSO ALL'ONU PER I DIRITTI DELLE PERSONE E DELLE FAMIGLIE CON DISABILITA'

oppure scrivere a presidenza@famigliedisabili.org
oppure lacurainvisibile@gmail.co

La presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili spiega così com'è nata questa ultima nostra battaglia:

"Il ricorso all'ONU per il rispetto di diritti umani fondamentali da parte del nostro Coordinamento ha una bella storia dietro, quella della condivisione e del contributo in idee di molti Soci.

Quando abbiamo fatto - e vinto contro tutto e contro tutti - il ricorso contro il nuovo ISEE, molti Soci ci hanno sollecitato a studiare un percorso legale internazionale che sostenesse in modo giuridico la petizione (che sortirà soprattutto un effetto amministrativo) che abbiamo presentato al Parlamento Europeo che, come molti sanno, sta facendo un ottimo percorso.

La soluzione spontanea sembrava quella di ricorrere alla Corte Europea, come da molti Soci suggerito, ma nella realtà si è dimostrata una strada non percorribile per due motivi sostanziali: il primo è che la procedura prevede che prima di rivolgersi alla Corte è necessario aver percorso tutti i gradi di giudizio italiani (Tribunale Ordinario, Corte di Appello, Cassazione) e questo avrebbe comportato - viste le note lungaggini della giustizia italiana - almeno 10 anni di cause prima di poter ricorrere alla Corte Europea; il secondo è ancora più sostanziale in quanto non esistendo in Italia una legge specifica di tutela, soprattutto dei Caregiver familiari, saremmo andati incontro ad un procedimento di inammissibilità in quanto nessuna legge è stata di fatto non rispettata perché questa legge NON ESISTE!

E allora perché non puntare in alto là dove il ricorso è ammissibile per la lesione dei diritti umani, sanciti a livello planetario e dove è possibile ottenere finalmente giustizia in tempi ragionevoli? Ripeto anche quanto detto da Chiara: le strategie e i punti forti del ricorso, già in fase di studio ed approfondimento da parte degli Avvocati (e che Avvocati!!!) spetta a loro e solo a loro... altrimenti avremmo fatto da soli, no? 

La fiducia che avete in noi non può che rendermi orgogliosa di far parte di questo grande gruppo ma voglio sottolineare un aspetto che, se permettete, non vorrei che passasse in secondo piano. Sapete cosa vuol dire per me firmare questo ricorso, in qualità di Presidente del Coordinamento Famiglie Disabili, senza la certezza assoluta che verranno reperiti tutti i fondi necessari? Che dovrei pagare io in prima persona e senza averne la possibilità materiale, purtroppo...

Vi basta questo per capire quanto io ci creda? Quindi se è vero che voi tutti avete fiducia in noi vi posso garantire che noi ne abbiamo, e tanta, in voi, nella nostra fame di giustizia, nella forza delle nostre famiglie, nella determinazione senza tentennamenti, nel fatto che NON MOLLEREMO MAI, tutti insieme! Siamo un gruppo eccezionale, fuori del comune davvero, ce la faremo!"


Intanto si comincia a parlare del ricorso all'ONU: mi raccomando diffondete la notizia che prima partiamo prima arriviamo!

UNA GRANDE NOTIZIA ARRIVA DALL'EUROPA PER I FAMILIARI CAREGIVER

Una bellissima notizia arriva dall'Europa per il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, per i suoi Soci e, soprattutto, per tutti coloro che hanno partecipato alla raccolta firme per la Petizione per i Diritti dei Caregiver Familiari in Italia. 

LA COMMISSIONE PETIZIONI DELLA COMUNITA' EUROPEA HA RICONOSCIUTO ALLA NOSTRA PETIZIONE LA PROCEDURA D'URGENZA!!!

Pertanto a breve (probabilmente subito dopo l'estate ma vi faremo sapere presto) saremo in aula a Bruxelles ad esporre le nostre richieste.

Se l'Italia - con mille scuse...ma noi sappiamo bene che si tratta soprattutto di "interessi" economici di pochi - continua a snobbarci, l'Europa ci offre la massima attenzione. 

Questa è una GRANDE VITTORIA PER TUTTI NOI CAREGIVER FAMILIARI e a breve avrete altre ottime notizie... e scusateci se non vi comunichiamo le strade che stiamo percorrendo ma abbiamo troppi nemici che hanno interessi diversi dai nostri. 

Mai più permetteremo a nessuno di metterci i bastoni tra le ruote ma sappiate tutti che il lavoro che stiamo facendo dietro le quinte non è solamente per voi, è soprattutto CON VOI! 

DIVULGATE PERCHE' TUTTI SAPPIANO CHE NON MOLLEREMO MAI! 

Dai che andiamo forte!!!

Ma forte, forte, forte!!!

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IL RAMO E LE ALI

Quando il sostegno alle persone con disabilità diventa realmente inclusivo

C'è una citazione che da qualche tempo gira sul web, non so di chi è ma la riporto perché è da questa citazione che vorrei iniziare: 

«Un uccello posato su un ramo non ha mai paura che il ramo si rompa, perchè la sua fiducia non è nel ramo, ma nelle sue ali.»

Ecco...da questa considerazione vorrei partire per iniziare a ragionare sul lavoro di cura del familiare caregiver, perché riconoscere i diritti del familiare caregiver sostiene soprattutto la persona con disabilità. Come nella citazione di cui sopra non è il ramo a permettere una relazione di equilibrio. 

Ma questo è solo il prologo.

Troppo spesso presunti studiosi della materia affermano che il “lavoro di cura” del familiare caregiver “coincide” con quello svolto da un operatore sociosanitario. 

Lo “scambio” e la confusione raggiungono il paradossale – se non l’insensato -  quando le ricerche fatte a sostegno di questa tesi vengono svolte assemblando dati discordanti e stiracchiando conclusioni superficiali e totalmente asservite alle suddette tesi.

Ridurre il lavoro di cura di un familiare caregiver alla semplice assistenza materiale prova, soprattutto, la totale ignoranza sui reali bisogni assistenziali di una persona non autosufficiente, e tralasciare volutamente quanto invece viene messo realmente in gioco quando il familiare caregiver non c'è più e le istituzioni devono prendersi carico totalmente della persona con disabilità grave. 

E in quel momento l’unico modo “efficace” – ovviamente in termini economici – che l’istituzione individua per gestire la persona non autosufficiente è l’internamento totale e la sua ghettizzazione per ottimizzare la sua “gestione” senza alcun rispetto o attenzione per la PERSONA! 

Il ghetto è  l’assemblamento di persone che questi “cervelloni” vorrebbero raggruppate esclusivamente per una loro caratteristica svantaggiosa e problematica, stigmatizzando l’unica caratteristica che secondo loro li accomuna, la disabilità.

Inoltre, all'interno di una RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale) o RSD (Residenza Sanitaria per Disabili) la mera assistenza, la sola che viene faziosamente attribuita ai familiari caregiver, ha uno spazio minimale rispetto a tutto il resto. Non è infatti infrequente che l'operatore socio sanitario abbia un rapporto con l'assistito da 1 a 4 fino ad 1 a 12.

Ma è quando si scende nel particolare, per esempio al momento della stipula di una convenzione, che il calcolo degli interventi esclusivamente socio-sanitari si fa ancora più assurdo, stimando in una manciata di minuti per paziente l'igiene personale, il cambio del catetere o del pannolone, la nutrizione. Eppure malgrado questi minuti vengano sempre più declinati al minimo la spesa per il ricovero e l'assistenza in un Istituto Assistenziale continua ad aumentare. 

Come mai? 

L'elevata spesa coincide con la “qualità”, risponderebbero in coro i vari amministratori. 

Infatti non sono infrequenti, nei migliori istituti assistenziali, diverse importanti figure professionali quali il medico, l'infermiere, l'educatore, il fisioterapista, l'assistente sociale oltre a tutti quei professionisti come impiegati amministrativi, dalla segretaria al primo dirigente, dal commercialista all'avvocato, il pagamento dei quali viene computato a pieno titolo nella retta giornaliera di ogni ricoverato.

Tuttavia, purtroppo, tutte queste figure professionali sono spesso scollegate, assai lontane da quella visione olistica necessaria per una degna qualità di vita delle persone (PERSONE!) ricoverate.

Non è un caso che chi può manifestare chiaramente la propria volontà preferisca di gran lunga essere assistito a casa propria, nel proprio habitat fisico, affettivo e amicale ossia in un contesto conosciuto, sperimentato e scelto che nessun progetto individualizzato potrà mai sostituire.

Quindi in cosa consiste il lavoro del familiare caregiver se non in una presenza costante, a copertura globale di tutte queste figure professionali? 

Quando un familiare si prodiga per il proprio caro – e soprattutto in sua rappresentanza in caso di  severe disabilità cognitive -  per sostenere il suo diritto ad un’istruzione ed educazione adeguata, ad una terapia farmacologica e riabilitativa che risponda al diritto alla sua salute, quando affianca il proprio familiare nella battaglia contro le barriere architettoniche, per l'inserimento lavorativo, per l’ottenimento di un’adeguata assistenza che comprenda anche la possibilità di fruire di momenti di svago e pura socialità, come una vita realmente integrata richiede... cosa rappresenta se non ricoprire i molteplici ruoli che vanno oltre la sola assistenza di base?

Perché, a differenza dell'internamento totale, uno degli obiettivi prioritari del familiare caregiver è quello di amplificare le occasioni relazionali del proprio congiunto, allargare la dimensione nella quale vive, sconfiggere quanto più possibile l'emarginazione e l'espulsività. 

Che profonda differenza con l'internamento totale che erge muri, mette appezzamenti di terra agricola o boschiva tra l'istituto ed il mondo degli “altri” fino a creare una distanza abissale ed un isolamento invalicabile! Giustificandolo con una pseudoprotezione dei più fragili ma che è in realtà una protezione dei normali dai diversi. 

Quindi come possiamo definire il lavoro di cura del familiare caregiver?

Proviamo a fare uno schema propedeutico ad una futura convenzione/contrattazione istituzionale individuando i diversi ruoli ricoperti quotidianamente dal familiare caregiver con i relativi costi. 

Ma attenzione! I diritti del familiare caregiver non si “comprano” elargendo oboli monetari, e quindi questo schema non rappresenta l’eventuale retribuzione di un familiare caregiver perchè sia ridotto al silenzio insieme al proprio caro, e nemmeno deve quantificare il “risparmio” dello Stato nei confronti della disabilità, quanto piuttosto la determinazione dell'estrema ed ineguagliabile risorsa per l'intera collettività rappresentata dal familiare caregiver.

Prestazioni, orari e costi minimali:

• Operatore Socio Sanitario (cura ed igiene della persona, accompagnamento, somministrazione pasti, vigilanza, ecc) dalle 6 alle 20 ore giornaliere per  8,50 euro all'ora
• Operatore colf (cura ed igiene dell'ambiente, preparazione pasti ecc) circa 4 ore giornaliere per  6,50 euro
• Assistenza infermieristica (basti pensare ai delicatissimi interventi in emergenza che spesso il caregiver familiare svolge utilizzando una competenza acquisita sul campo nella salvaguardia della vita del proprio congiunto tra le quali somministrazione delle terapie orali e/o intramuscolo e/o endovena, aspirazioni, medicazioni stomie e decubiti, , rilevamento parametri vitali, cateterismo, nutrizione enterale, clisteri, sorveglianza flebo, interventi di emergenza epilettica e/o rianimativa, ecc) dalle 6 alle 12 ore giornaliere per 14 euro l'ora
• Assistenza fisioterapica (mobilizzazione, fisioterapia respiratoria ecc) da 1 a 4 ore giornaliere 14 euro l’ora
• Assistenza sociale (individuazione delle problematiche, degli obiettivi e degli strumenti, rapporti e mediazione con le istituzioni e servizi, coordinamento degli interventi, segnalazioni alle autorità giudiziarie, definizione degli interventi elaborati in equipe con altre figure professionali) da 1 a 3 ore giornaliere per 12 euro ora
• Educatore (relazione educativa personalizzata con l’ausilio di supporti differenziati, mantenimento dei legami familiari e sociali, ecc) da 2 a 6 ore giornaliere per 7 euro l'ora
• Salute psicologica (sostegno psicologico sia alla persona con disabilità che agli altri componenti della famiglia) da 30 minuti a 1,30 ore giornaliere per 40 l'ora
• Amministrazione (scritture di prima nota, fatture, ordini e pagamenti per i fornitori, dichiarazioni fiscali ed ISEE, mudulistica, relazioni al Giudice Tutelare, rendicontazioni, gestione e scritture del bilancio, ecc) da 1 a 2 ore giornaliere per 9 euro l'ora
• Direzione e coordinamento (gestione delle risorse umane coinvolte, ecc.) 50 euro l'ora circa.

Ovviamente tutti questi ruoli sono interscambiabili a seconda del bisogno e spesso dell'urgenza del momento. Non è infrequente, infatti, che una persona con disabilità grave che sembra avere solo necessità di una vigilanza notturna possa improvvisamente incorrere in una crisi o una destabilizzazione delle sue condizioni cliniche che necessitino di veri e propri interventi salvavita, che vanno dalla rianimazione fino ad interventi di vera e propria chirurgia o anestesia d'emergenza.

Senza dimenticare le seguenti prestazioni economiche non calcolate:

• Indennità di turno: (inesistente nella maggior parte dei familiari caregiver che non staccano mai).
• Indennità disagio (le condizioni di lavoro del familiare caregiver sono state definite da più di una ricerca scientifica, gravemente usuranti)
• Indennità di reperibilità: (il caregiver è sempre, sempre, sempre reperibile anche se in quel momento è distante - sempre che possa farlo!-. Quando c'è un’emergenza è al familiare caregiver che ci si rivolge prioritariamente)
• Indennità di rischio: l'attività lavorativa del familiare caregiver comporta una continua e diretta esposizione a rischi per la salute e l'integrità personale.
• Indennità di cassa: la responsabilità economica attribuita al familiare caregiver rispetto alla persona con disabilità è enorme.
• E inoltre: lavoro notturno, lavoro festivo, lavoro straordinario…

Epilogo

Per concludere vorrei tornare alla citazione iniziale: ipotizziamo che il familiare caregiver sia il ramo che sostiene l'uccello/persona con disabilità, in maniera così utile e generalizzata da risultare, assolutamente indispensabile... ma ”chi” o “cosa” sono le ali che conservano la relazione tra ramo ed uccello in equilibrio, al punto che il ramo non rischi di spezzarsi e l'uccello non cada? 

Le ali sono la rete sociale, la collettività, lo Stato che non si limita a delegare, che non abbandona ne’ ramo ne’ uccello ma diventa il principale responsabile della vita e della qualità di vita di ogni ramo, di ogni uccello, di ogni cittadino di cui considera la pari dignità sociale e l'uguaglianza, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.

Perché è questo che afferma la nostra stessa Costituzione: non dichiara che ci sono cittadini di serie A e cittadini di serie B. Non sostiene che l'assistenza, la cura, la VITA dei cittadini – soprattutto quelli più fragili - riguarda solo la famiglia per la quale esiste l'obbligo di assistenza totale e di mantenimento di questa assistenza fino all'impoverimento, alla perdita della salute, alla perdita di qualsiasi dignità umana. Non precisa che solo quando la famiglia non ci sarà più, schiacciata dall'abbandono più totale, lo Stato si vedrà  costretto ad occuparsi dell'assistenza della persona con disabilità isolandola, ghettizzandola in un internamento totale...trattando, insomma, la non autosufficienza come se fosse un reato punibile con la reclusione!

Leggi anche: LE TUTELE PER I CAREGIVER FAMILIARI

LE TUTELE PER I CAREGIVER FAMILIARI

Diritti Umani e politiche di sostegno in un’Italia ancora troppo lontana dal poter essere considerata un paese civile  

I Caregiver familiari hanno necessità di tutele differenti a secondo di come si sviluppa il contesto del loro lavoro di cura. Semplificando si possono definire due precise situazioni nelle quali il lavoro di cura del Caregiver familiare si sviluppa, situazioni che richiedono tutele diverse, 

l’una di natura crescente,

l'altra di natura permanente:

• Il primo contesto (a tutele crescenti) riguarda la cura di una persona con patologia progressiva ad esito luttuoso , comune nelle non autosufficienze acquisite durante l'invecchiamento oppure con patologie estremamente invalidanti, molto aggressive e praticamente senza cura.  L'impegno del familiare sarà quindi inizialmente soprattutto di tipo emotivo e psicologico trasformandosi, man mano che la patologia evolve nella condizione terminale, in un impegno totalizzante seppur limitato ad un periodo relativamente breve. 

• Il secondo contesto (a tutele permanenti) riguarda invece il familiare di una persona con grave disabilità, fin dalla nascita o acquisita, che non comportando il rischio di morte imminente, richiederà necessità assistenziali imponenti per l'intero arco di vita. In questo caso la necessità assistenziale, man mano che le condizioni della persona con disabilità si stabilizzeranno, devono coincidere con una sempre maggiore presa in carico da parte della collettività attraverso una rete globale di sostegno sia formale ed istituzionale che informale per far sì che il Caregiver familiare sia in grado di sostenere il gravoso impegno per tutta la sua esistenza senza soccombere a sua volta.

Le tutele e i sostegni da offrire alle due tipologie di Caregiver familiari devono essere sostanzialmente diversi non solo perché la situazione oggettiva è differente ma anche perché i supporti necessari agli uni potrebbero essere inutili – se non dannosi ed ostacolizzanti – per gli altri.

DIRITTO ALLA SALUTE:

Un diritto umano inviolabile che ogni nazione civile deve garantire ai propri cittadini. E’ questa la tutela principale per entrambe le tipologie dei Caregiver familiari, pur essendo diverse le modalità per garantirla.

• Il Caregiver familiare a tutela crescente dovrà ricevere un supporto psicologico  imponente soprattutto all'inizio ed alla fine del proprio “mandato”. Il supporto psicologico iniziale sarà propedeutico anche per un concreto ed efficiente sostegno del familiare bisognoso di cure che spesso trae forza e coraggio dall'essere affiancato dai propri affetti e dalle persone significative della sua vita. Molto importante quindi attivare e riorganizzare gli strumenti propri di supporto del familiare anche attraverso l’addestramento pratico alla cura del proprio congiunto per  non sentirsi impreparati quando le necessità assistenziali diventeranno elevate. Rientra nel diritto alla salute anche il supporto alla elaborazione del lutto che potrà essere veicolato in gruppi auto-aiuto di confronto e sostegno.

• Il Caregiver familiare a tutela permanente ha invece necessità di un’imponente vigilanza sanitaria. Numerose ricerche scientifiche hanno infatti dimostrato come la condizione protratta di Caregiver familiare è una condizione di elevata esposizione a patologie ingravescenti che portano frequentemente essi stessi ad invalidità e morti premature. Non è un caso, infatti, che in tutte le nazioni dove il ruolo del Caregiver familiare è riconosciuto e tutelato si moltiplica la prevenzione loro rivolta. Non è sfuggito, infatti, alle politiche di welfare estere che il ruolo del Caregiver familiare è fonte di ricchezza per ogni Paese. Quindi la tutela sanitaria deve garantire un adeguato riposo del familiare, sottoporlo a periodiche visite di controllo del suo stato di salute ed, in particolare, un periodico rilevamento dei livelli di stress accumulato nonchè l'eventuale riconoscimento e tutela delle patologie professionali acquisite durante il lavoro di cura. Indispensabile deve essere la tutela durante i periodi di malattia del Caregiver familiare che dovrà necessariamente prevedere un'immediata sostituzione per rendere possibile la cura di sé stesso senza conseguenze per il familiare assistito. 

Tra i Paesi europei solo in Italia questo è fantascienza, anzi, i Caregiver familiari vengono addirittura esclusi dall’esenzione del ticket sanitario anche se le patologie di cui soffrono sono collegate alla propria funzione per arrivare al paradosso dell’impossibilità di dedurre le spese sanitarie se indigenti!

DIRTTO AL LAVORO

La sentenza della Corte di GiustiziaEuropea Ce 17.7.2008, C-3030/06 ha parificato la condizione di discriminazione lavorativa del Caregiver familiare a quella subita dalla persona con disabilità.

E' però più che evidente che in Italia questa discriminazione non solo permane ma, soprattutto negli ultimi anni, si è ulteriormente aggravata colpendo proprio e soprattutto i Caregiver familiari che ancora riescono a fatica a mantenere un lavoro.

E' importante sottolineare che le presunte tutele, indicate a titolo d'esempio, sul lavoro del Caregiver familiare, come i tre giorni di permesso mensili offerti dalla ex-Lege 104/92 o i due anni di congedo straordinario, seppure possano sembrare rivolti al Caregiver familiare in realtà sono ad uso esclusivo della persona con disabilità tanto che se il Caregiver stesso non è in grado di dimostrare di averle utilizzate in tal senso, questi è passibile di severe restrizioni (vedi recenti sentenze). 

In realtà si tratta di un mero “prestito”: il datore di lavoro del Caregiver “presta” di fatto allo Stato italiano la mano d'opera del familiare nel ruolo di assistente della persona con disabilità, conservandogli il posto di lavoro. 

Un po' come avviene con i sindacalisti, con i volontari della protezione civile e/o i politici stessi. Peccato che però, nel caso dei Caregiver familiari, ogni tutela per la prestazione lavorativa effettuata al di fuori del lavoro contrattualizzato non esiste, e quindi, a differenza dei volontari, o dei sindacalisti e degli stessi politici, non gli viene riconosciuta alcuna forma di tutela sanitaria ne’ previdenziale per le ore eccedenti il normale orario di lavoro nonostante l’assistenza si protragga, nel caso delle più gravi disabilità, 24 ore al giorno per 365 giorni l’anno.

C'è inoltre da sottolineare che queste presunte tutele creano non poche difficoltà nella ricerca di un lavoro esterno alla famiglia e nel mantenimento dello stesso da parte del Caregiver familiare soprattutto nel settore privato. Se sei un Caregiver familiare “dichiarato” l'azienda privata non ha alcun interesse ad assumere un lavoratore che chiede frequenti permessi o si assenta spesso ed al primo ridimensionamento del personale il Caregiver familiare è il primo ad essere licenziato. Quindi i Caregiver familiari italiani che lavorano nel settore privato tengono spesso ben segreta la loro condizione di prestatori di assistenza ai loro cari, rischiando ancora di più la loro salute e la loro stessa produttività.

Quindi:

• i permessi lavorativi riconosciuti attualmente con la  ex Lege104/92 si adattano perfettamente al contesto di tutele crescenti perché permettono al familiare di accudire a seconda della necessità assistenziale il proprio congiunto senza rischiare di perdere il lavoro. Queste aspettative sono in genere tollerate anche nel privato perché, soprattutto all'inizio di una grave malattia, la solidarietà dei colleghi, degli amici e dei parenti è ancora presente e tangibile fino ad arrivare a concrete manifestazioni di supporto. 

• Tale solidarietà e comprensione da parte di colleghi, amici e parenti purtroppo ha una durata limitata e questi rapporti diventano nel tempo addirittura gravemente espulsivi quando si parla di una condizione permanente. Infatti i Caregiver familiari di lunga durata sono spesso oggetto di mobbing e di vessazioni discriminanti. Alcune delle tutele lavorative introdotte per armonizzare impegni familiari e lavoro possono essere utilizzate, come il part time ed il telelavoro, in modo efficace solo per i Caregiver “a tempo determinato” mentre è largamente insufficiente per tutti il congedo straordinario di due anni (ampliato a tre anni in maniera estremamente discriminante solo per i genitori dei minori di 13 anni con il recente “Job Acts) oltre a porre il Caregiver familiare che lavora in una posizione di svantaggio al suo rientro sul posto di lavoro non essendo prevista alcuna tutela in tal senso. Sarebbe invece molto opportuna una strada preferenziale nell'assunzione del Caregiver familiare, accompagnata da incentivi fiscali per chi assume. Questo permetterebbe al familiare di prevedere l’interruzione dell’attività lavorativa per  potersi concentrare nel ruolo di assistenza del proprio congiunto, per esempio sostenendolo attivamente nel periodo di riabilitazione, e, una volta riattivata l'autonomia o un progetto di vita indipendente, ove possibile, ricollocarsi con facilità sul mercato del lavoro, anche cambiando attività lavorativa addirittura inserendo le eventuali nuove competenze acquisite durante il periodo in cui si è stati concentrati sulla condizione del proprio congiunto. 

SOSTEGNO AL REDDITO:

Nella condizione che dovrebbe prevedere tutele crescenti a seconda della situazione, come si è detto prima, non è raro che il Caregiver familiare trovi solidarietà nella rete informale che circonda la sua famiglia. Più difficile è attivare invece i processi formali ed istituzionali che il familiare non ha ancora imparato a conoscere e, soprattutto, a gestire. E' vero però che, soprattutto nell'ultimo periodo della terminalità del proprio congiunto e nel periodo immediatamente successivo, non è una condizione rara l'improvvisa mancanza di un supporto economico spesso indispensabile alla stessa famiglia per rimettersi in carreggiata. Per cui non sono sbagliate, NEI CASI DI TERMINALITA', quelle misure adottate da alcune Regioni a supporto del reddito con una pseudo forma di assunzione a badantato per il Caregiver familiare. 

Ma che sia chiaro che tale soluzione è altamente pericolosa ed ha già ricevuto, da parte della Commissione Europea per Diritti Umani, una serie di altolà nel caso venisse adottata come sostegno di lunga durata. 

Infatti un eventuale pseudo rapporto lavorativo di tipo permanente tra Caregiver familiare e persona con disabilità oltre che snaturare totalmente il ruolo e l'importanza del Caregiver familiare, violerebbe pesantemente sia i diritti umani del Caregiver familiare che della persona con disabilità. 

Perché? 

Innanzitutto attribuire un quantificazione monetaria al lavoro di cura porterebbe ad una svalutazione del suo significato di “bene esperienziale” che è, invece, uno dei valori più importanti e fondanti di ogni collettività. Inoltre qualsiasi prestazione lavorativa deve avere delle garanzie inderogabili sull'orario di lavoro, sul riposo, sulla malattia e sulle possibilità di una vita di relazione oltre che prevedere un compenso adeguato, tutte tutele  inaccessibili se a svolgere il ruolo di lavoratore è il familiare che convive ed è legato affettivamente alla persona da assistere: come e quando potrebbe “staccare”? 

Punto conclusivo  ma non meno importante riguarda la rarefazione, fino all'annullamento, dalla rete informale e solidaristica in seguito alla condizione di cronicità e gravità. Di fatto sia la persona con disabilità che il suo Caregiver familiare formano sovente nuclei monoparentali: chiudere in una relazione lavorativa questo rapporto simbiotico sarebbe estremamente deleterio per i diritti di entrambi gli individui.

Tuttavia un sostegno al reddito è indispensabile, perché la condizione di cronicità della disabilità grave è economicamente impoverente per qualsiasi posizione economica di partenza. Quindi vanno studiate nuove forme di sostegno al reddito che portino il nucleo familiare ad aprirsi ed attivare sempre più connessioni relazionali. Per esempio andrebbero attivato un sostegno economico per il tempo libero di entrambi gli attori (persona con disabilità e Caregiver familiare) e forme di facilitazione alla partecipazione civile. 

Fino a che tutto questo non verrà attivato anche in Italia, sarà impossibile considerare onorati gli impegni assunti con la firma della Carta Internazionale dei Diritti dell’Uomo ma soprattutto sarà altrettanto impossibile attivare quell’ottimizzazione del Welfare che, in periodi di crisi finanziaria, è sempre più condizionato a politiche lungimiranti di supporto per coloro che il Welfare sostengono quotidianamente col proprio lavoro di cura. 

Quanto ancora è lontana l’Italia dall’essere veramente un paese civile?

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