lunedì 18 febbraio 2013

Convegno di Loano: documentazione






Si è recentemente svolto un convegno a Loano che aveva come argomento il familiare caregiver. 
La descrizione di come si è svolto è affidata all'ironica ed abile penna di Giorgio Genta, caregiver familiare di lungo corso e presidente dell'Associazione DopoDomani Onlus, in quest'articolo su SUPERANDO oppure un sommario in questo video:




Di seguito si riportano il filmato dell'intervento di Maria Simona Bellini, presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili Gravi e Gravissime che, tra le alte cose, ha spiegato molto bene la lunga lotta effettuata in Italia per il riconoscimento del ruolo di familiare caregiver fino alla rottura con l'interlocuzione politica è lo sbocco del ricorso collettivo per il riconoscimento e le tutele per questo ruolo.




Altro video.intervento di notevole interesse è quello di Marco Espa, Componente della Commissione Sanità e Politiche Sociali nel Consiglio Regionale della Sardegna che ha parlato, fra le altre cose, di una interessantissima ricerca svolta nella sua regione del valore economico e produttivo del lavoro di cura svolto dai caregiver familiari che porta ad un plusvalore monetario calcolato in difetto di oltre mezzo miliardo di euro (e "solo" in Sardegna!!!).





mercoledì 16 gennaio 2013

E non sono nemmeno tre mesi....



In meno di tre mesi siamo arrivati a milleecentodieci adesioni alla causa collettiva per il riconoscimento del familiare caregiver e....continuiamo a crescere. 
Perché i diritti sono tali quando riguardano tutti: chiunque si può ritrovare nella condizione di dover assistere un proprio caro che ha in quel momento bisogni assistenziali complessi ed incisivi, ed è importante che siamo rispettati i diritti umani di chi assiste, tanto quanto i diritti di chi è assistito.

giovedì 10 gennaio 2013

Mailing List



Per offrire un confronto, una modalità d'informazione diretta e di aggiornamento sull'andamento del processo di riconoscimento del caregiver familiare si è impostata, per le persone che hanno aderito alla causa collettiva mediante il modulo o la email una mailing list.



La mailing list è un modo di tenersi in contatto TUTTI potendo utilizzare solo la propria email, quindi anche chi non è iscritto a facebook o non ha possibilità di collegarsi a pagine web ma può solo utilizzare la mail oppure chi non riesce a connettersi frequentemente.




Successivamente verranno predisposte una serie di persone referenti con la quale sarà possibile mettersi in contatto telefonicamente per avere periodiche informazioni.




Come si usa la mailing list: è un po' come scrivere una mail. 


Quando si riceve la mail dal gruppo basta cliccare sul pulsante posto in alto o in basso della mail con la freccia per la risposta 

e la risposta arriverà contemporaneamente a tutti i membri del gruppo. 

Per iniziare un nuovo argomento basta scrivere una nuova mail e mettere nell'indirizzo la mail del gruppo.



Come iscriversi: a tutte le persone iscritte alla causa collettiva dovrebbe essere arrivata una mail d'invito, controllate nella vostra casella postale, se non è arrivata contattate in privato lacurainvisibile@gmail.com. 



Cosa fare una volta ricevuto l'invito: ricevuta la mail, per approvare la vostra iscrizione, cliccate sull'url d'invito scritto e, se avete una mail con "@gmail" verrete automaticamente riconosciuti. 
Se la vostra mail ha, ad esempio, "@hotmail","@virgilio", "@yahoo" ecc ecc cliccate sempre sull'url dell'invito verrete reindirizzati in una finestra così:


cliccate su "accedi" ed entrerete in una finestra così:






cliccate sul bottone rosso "registrami" e si aprirà una nuova pagina:





riempite i campi con la vostra mail (MI RACCOMANDO USATE LA VOSTRA MAIL NON DOVETE CAMBIARE ACCOUNT!!) inserite il codice di sicurezza in basso e salvate.



Come personalizzare il vostro account: una volta registrati potete visualizzare il vostro profilo nella home del gruppo come per cambiare le impostazioni di ricevimento dei messaggi cliccate su "profilo personale",




Si apre una finestra come da foto in basso con un menù a tendina dove potrete selezionare la modalità più gradita di ricevimento delle mail 


(si cercherà d'impostare a tutti il ricevimento di una mail riepilogativa al giorno in modo che la vostra casella postale non venga invasa da troppe mail)





martedì 18 dicembre 2012

Enorme risorsa produttiva del Caregiver Familiare (1° parte)


I livelli di disoccupazione o atipicità contrattuale soprattutto femminile in Italia sono un indicatore statistico falsato nel mercato del lavoro in quanto appare evidente che, in una condizione di servizi sociali marginali e spesso scadenti, il supporto di cura ed assistenza è totalmente delegato al sostegno familiare. 
Alla famiglia, ed in particolare alla famiglia che si cura di una persona con disabilità grave, si chiede di svolgere una complessità d’ incombenze che, se dovessero essere monetizzate con la medesima modalità di erogazione utilizzata dai servizi pubblici, richiederebbe un esborso eccezionale ed in continua crescita.
In effetti, soprattutto negli ultimi anni, si è assistito ad un costante incremento dei compensi monetari per i servizi pubblici che, forse non è nemmeno il caso di sottolineare, non è coinciso con l’aumento esponenziale ne' della qualità ne' della quantità dei servizi erogati. Di fatto il danaro della collettività si perde in rivoli molto poco chiari arrivando solo in minima parte ai soggetti fruitori e prioritario bersaglio degli stessi servizi pubblici.
Il caregiver familiare è così costretto, sin dai suoi primi esordi, ad un’auto-formazione forzata e continua su tutti gli aspetti della condizione di patologia e/o disabilità condivisa con il proprio caro: come saprebbe altrimenti essere in grado di affrontare la ponderante continuità assistenziale del proprio congiunto?
Infatti, anche qual ora ci fosse una massiccia copertura da parte dei servizi del fabbisogno assistenziale necessario al proprio congiunto, il caregiver familiare sarebbe indispensabile per garantire sia la continuità che la concordanza degli interventi delle varie figure messe a supporto. S’intende che la condizione testé descritta, in un contesto di continui tagli soprattutto al sociale, è purtroppo attualmente irrealizzabile nel sistema di welfare state italiano, dove gran parte dell’assistenza viene invece erogata direttamente dal familiare.
Quindi appare indispensabile sottolineare non solo la molteplicità i stimoli formativi richiesti al caregiver nella delega di supplenza assistenziale da parte dei servizi erogati, ma anche e soprattutto l’impellente leva motivazionale di formazione ed aggiornamento continuo per far fronte non solo alla quotidianità ma, soprattutto, per essere in grado di affrontare ogni possibile evoluzione patologica del proprio familiare.
Tale movente formativo rientra a pieno titolo in ciò che, in economia, viene denominato capitale umano , che è uno dei principali impulsi di produttività di qualsiasi nazione.
Un altra molla di propulsione economica viene spesso individuata nello sviluppo scientifico e tecnologico…ed anche in questo contesto il caregiver familiare rappresenta un'autentica risorsa evolutiva. E’ infatti attraverso la sua quotidiana esperienza di cura che nascono non solo approcci innovativi di maggior efficacia ed efficienza di gestione della quotidianità, ma anche proposte operative di perfezionamento riabilitativo/educativo delle condizioni e della qualità della vita che, molto spesso, hanno origine dalla ricerca di migliori condizioni per le esigenze delle persone più fragili per poi collimare con l'occorrenza e la funzionalità di tutti.
Un esempio di valorizzazione delle sollecitazioni evolutive del caregiver familiare lo abbiamo in Francia dove grandi aziende arrivano ad investire risorse nella fantasia dei familiari coinvolti nella cura: Papas Bricoleurs ne è uno dei tanti esempi evidenti.
Ma questo è solo una dimostrazione di come la professionalità del family caregiver diviene ricchezza produttiva in un contesto, come quello estero, dove sia il riconoscimento che l'adeguato supporto di una politica attenta agli stimoli di crescita economica, arriva ad inglobare competenze e buone prassi acquisite. Un altro esempio lo si trova nel SelfCounseling formativo, esteso anche alle figure professionali, fino ad arrivare alla creazione d' iniziative assicurative e di supporto legale, come per esempio in Germania, Olanda, Finlandiaecc ecc
Oppure lo sviluppo educativo-tecnologico rappresentato da tutto ciò che ha a che fare con la C.A.A., chiaramente nata dall'esigenza impellente dei famigliari di comunicare efficacemente con i propri cari per migliorarne le loro condizioni di vita. Molteplici sono gli sviluppi tecnologici in tal senso ( esempio in UK) anche e soprattutto nell'educazione e riabilitazione, a partire da figure storiche come Anne Sullivan (da sorella caregiver a straordinaria insegnante) o come Elizabeth Boggs tra i tanti esempi significativi di un'intera popolazione di familiari professionisti e/o partners in care.
Anche perché, è importante sottolinearlo, tra i caregiver ci sono effettivamente molti professionisti che sul lavoro spesso non riescono ad esternare l'intera gamma della propria capacità produttiva proprio perché il loro impegno di cura equivale ad un doppio se non triplo lavoro.
Inoltre il riconoscimento delle competenze specialistiche del caregiver familiare ha permesso, all’estero, di snellire inutili e dispendiose pratiche burocratiche, che, ricordiamo, non solo sono inefficaci ma spesso favoriscono ed alimentano la corruzione (questo aspetto verrà approfondito in futuro) mentre, invece, il supporto e l'incremento di iniziative produttive dei familiari orientano alla ripresa e miglioramento economico dell'intera collettività.
Insomma se la PRODUTTIVITA' equivale a raggiungere più risultati usando meno risorse e meno tempo, il caregiver familiare rappresenta, nell'ambito del welfare socio sanitario di qualsiasi contesto e nazione, la prioritaria soluzione.







giovedì 13 dicembre 2012

AL VIA GLI INCONTRI SULLA CLASS-ACTION PER IL RICONOSCIMENTO DEL CAREGIVER FAMILIARE

COMUNICATO STAMPA

Si svolgerà, Sabato 15 (dalle ore 15,00) e Domenica 16 Dicembre 2012 (dalle ore 15,00), a San Felice Circeo (LT), presso la Fondazione Villa Point - Via Cristoforo Colombo 52 - il primo seminario relativo alla grande azione legale collettiva per il riconoscimento del caregiver familiare in Italia.
Il caregiver familiare è colui che assiste in famiglia chi non è in grado di svolgere gli atti necessari alla vita quotidiana a causa di una disabilità, di una malattia, dell’età.
Si tratterà di due giorni di incontri e dibattiti dove verranno spiegati tutti gli elementi della causa collettiva che il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi ha promosso e che, con un’adesione senza precedenti, avvierà un processo di riconoscimento giuridico che negli altri paesi europei, esclusa l’Italia, è già operativo da tempo.
All’incontro parteciperà l’unico referente legale dell’iniziativa, l’Avv. Marco Vorano, già impegnato e conosciuto per i ricorsi legati alle cure con cellule staminali.
L’iniziativa, inserita nella cerimonia di inaugurazione delle attività della Fondazione Villa Point, ha ottenuto il patrocinio delle Amministrazioni Provinciali di Latina e Roma, e del Comune di San Felice Circeo.
Per maggiori informazioni, per il programma della manifestazione e per aderire alla causa collettiva è stato aperto un blog internet dedicato: http://la-cura-invisibile.blogspot.it
Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, tel. 333 9294288
Fondazione Villa Point, tel. 334 9880837



venerdì 30 novembre 2012

La tutela del caregiver in Germania


Il principio della politica socio sanitaria tedesca è racchiuso in una unica parola chiave "Haus vor Heim"(casa prima casa) e quindi si realizza principalmente con due obbiettivi principali:

  1. Le persone bisognose di assistenza dovrebbero, per quanto ragionevole e possibile, essere curati a casa ( die Pflegebedürftigen möglichst lange in ihrer häuslichen Umgebung bleiben können)
  2. L’assistenza domiciliare dovrebbe, per quanto ragionevole e possibile, essere data da caregiver familiari o almeno da loro sostenuta.




Mi si permettano un paio di rilievi sarcastici:
  •  È quanto meno ironico notare come in Italia, dove da oltre 30 anni si è legiferato esplicitamente contro l’istituzionalizzazione ed a favore della domiciliarizzazione, l’unico ambito in cui si continua ad investire massicciamente è in soluzioni ghettizzanti ed istituzionalizzate quando nazioni come la Germania, senza alcun proclama d’intenti, realizza da anni l’unica condizione concretamente inclusiva per le persone con disabilità;
  •     La seconda è come una nazione come la germania, tesa ad ottimizzare al massimo la ricchezza e la produttività evitando sprechi inutili, abbia da tempo compreso come una sanità ed un welfare sostenibile debba risolversi prioritariamente nella propria casa ed attraverso le proprie relazioni affettive.

Comunque sono molteplici gli aspetti di supporto dato all’intera famiglia che presta cure e assistenza, e non soltanto nell’evitare ai familiari la perdita del lavoro, anche mediante accordi personalizzati con il datore di lavoro, favoriti dal governo, per permettere un’adeguata organizzazione della cura senza rischiare il posto di lavoro. 


Questo perché, anche quando si parla di assistenza a lungo termine, sono sempre garantiti una serie di servizi di assistenza domiciliare oltre quelli dati dal supporto familiare. 

Senza indulgere sulla varietà di supporti domiciliari che viene offerta alle persone con disabilità indipendentemente dalla cura, o meno, parentale, per i prestatori di assistenza informale (che oltre alla rete familiare possono essere anche i vicini) esistono dei precisi dettami legislativi che intrecciano supporti gestiti sia da fondi assicurativi che da associazioni volontaristiche in modo da offrire una vasta gamma di prestazioni per poterle meglio adattare alle esigenze dell’intero nucleo familiare. 


Tra queste vi sono i benefit in kind (prestazioni in natura), le informazioni sui servizi e le modalità di accesso, la consulenza o il supporto psicologico attraverso gruppi di mutuo auto-aiuto e la formazione mediante corsi specializzati sia a livello centrale che nella stessa casa della persona bisognosa di cura. I corsi per i caregiver familiari o altre persone interessate, forniscono una conoscenza di base di assistenza domiciliare, le strategie per facilitare e migliorare le tecniche di assistenza, le strategie per la prevenzione dei conflitti, ecc.


Ma lo spettro di sostegno aperto ai prestatori di cure in Germania è ampio e variegato. I caregiver familiari se forniscono assistenza per più di 14 ore alla settimana sono soggetti a contributi previdenziali attraverso l’assicurazione Care Insurance Fund legata al destinatario delle cure l’assicurazione si fa carico dei contributi pensionistici per assistenza. 

I caregiver senza lavoro, invece, continueranno ad essere oggetto di contributi di disoccupazione. Inoltre tutte le persone che prestano cure informali sono tutelate attraverso l'assicurazione obbligatoria contro gli infortuni sul lavoro. 

Le persone che sono rimaste nel mondo del lavoro, e che si sono occupati per più di 14 ore la settimana del proprio familiare, aggiungono alla propria pensione anche i  contributi assicurativi della cura prestata per un massimo di 30 ore settimanali. 
Su richiesta della persona bisognosa di assistenza è inoltre possibile ricevere un benefit in cash fino a € 2.557, in base al reddito.
Alcuni dei servizi di sollievo dalla cura sono erogati in parte con fondi di assicurazione di cura e in parte dai fondi di assicurazione sanitaria per cui, in caso di malattia del caregiver, viene  finanziata una sostituzione domiciliare fino a quattro settimane di cura. 
In alcuni casi i fondi di assicurazione sanitaria e di assicurazione pensioni sostengono i costi delle cure termali per ripristinare la forma fisica oltre che della persona assicurata anche del suo caregiver.



martedì 27 novembre 2012

Il ruolo del caregiver familiare in Spagna


Come detto precedentemente il welfare spagnolo aderisce ad un modello simile a quello italiano, ovvero adotta una strategia d’intervento familiare prevalente e prioritario basato, forse più che in Italia, sulle “superdonne” o  «madri supplenti». 

Tale modalità di cura familiare, che si poggia sul sostegno di un membro femminile del nucleo familiare, o di una parente che abita nelle vicinanze, riceve un formale riconoscimento culturale che la rende profondamente difforme al contesto italiano: infatti  questo ruolo di “mater familias” viene totalmente supportato dalla microsolidarietà dell’intero nucleo familiare allargato (household ), che si manifesta mettendo insieme e condividendo le risorse all’interno della famiglia ed offrendo sostegno ed assistenza reciproci ai suoi membri. 

Ciò ha consentito elevati livelli di benessere ai cittadini: in Spagna, infatti,  i tassi delle sacche di grave povertà sono tra i più bassi in Europa proprio a causa di questa funzione di «camera di compensazione» svolta dalla famiglia nella distribuzione delle risorse materiali .

Le recenti politiche pubbliche per la parità di genere hanno avuto come principale obiettivo generale il supporto e la qualità della vita famigliare fissando come priorità quella di coniugare gli impegni di lavoro con la cura parentale, inquadrando, ad esempio i congedi parentali e per motivi di famiglia, nella cornice di prestazioni  a cui si ha diritto a livello individuale (un esempio fra tutti è il pagamento mensile di 100 euro erogato alle madri che lavorano con un impegno a tempo pieno o part-time).

Ma è riconosciuto il ruolo di caregiver familiare in Spagna? 

Si.

La legislazione spagnola non associa il ruolo di assistenza e cura offerte con continuità ad una persona non autosufficiente solo alla figura di un familiare legato da un vincolo di parentela, ma comprende in questo ruolo anche un residente nel comune della persona con disabilità, come potrebbe essere un vicino di casa. 

Il caregiver ha l’obbligo di sottoscrivere un accordo con l’ente di sicurezza sociale che lo vincola in qualche maniera alla cura. Non può però sottoscriverlo se già ha un lavoro retribuito, a meno che non riduca l’orario di lavoro, o se è pensionato o riceve un assegno di disoccupazione. Tale accordo ha finalità di riconoscere a chi riveste il ruolo di caregiver familiare prestazioni pensionistiche ed assicurative per malattia, invalidità  permanente,  morte e infortuni.

Se il caregiver familiare è stato costretto ad interrompere un proprio lavoro può mantenere la base contributiva dell’attività interrotta. 
Il  Régimen General de la Seguridad (Sicurezza Sociale Generale) può stabilire un contributo mensile di base, calcolando i relativi benefici economici secondo le regole stabilite nel caso di contratti a tempo parziale.
l contributo di sicurezza sociale mediante l'applicazione del coefficiente è determinato dal Ministero del Lavoro e degli Affari Sociali




sabato 24 novembre 2012

Come stanno i caregiver familiari nella vicina Francia?


Francia
In Francia ci sono due tipologie di supporto assicurativo dedicate ai caregiver familiari.

La prima, un’indennità  giornaliera di presenza (allocation journalière de présence parentale - AJPP), è attribuita al genitore che ha la cura di un figlio di età inferiore ai 20 anni. In questo caso il bambino deve avere una malattia, una disabilità o un infortunio di particolare gravità che rende indispensabile la presenza costante e vincolante del genitore per la cura. Il destinatario riceve per ogni giorno una indennità giornaliera fino ad un massimo di 22 giorni al mese. Se il familiare è un dipendente, è necessario richiedere un permesso di aspettativa al proprio datore di lavoro. Se il familiare è disoccupato il compenso AJPP, sospenderà l’ indennità di disoccupazione su richiesta del Caf. 

Il destinatario riceve un conto di credito per 310 giorni di congedo, compensati su base giornaliera.  L'importo dell'indennità giornaliera di presenza dei genitori va dai € 42,20 ai € 50,14 a seconda delle esigenze di sostegno del bambino. L'assegno è concesso per un periodo massimo di 3 anni, che possono essere prorogati di sei mesi in sei mesi per un periodo pari alla durata prevista del trattamento stabilita dal medico del bambino. Se durante l'esame semestrale, il medico ritiene che il bambino è guarito o che il trattamento è completato, il diritto alle prestazioni è sospeso, ma può essere riattivato in caso di recidiva o di reiterazione.


La seconda è l’Assurance vieillesse volontaire des tierces personnes bénévoles – APF”  dove la "terza persona" è una persona che volontariamente svolge i compiti e gli obblighi di assistenza  ad un membro della sua famiglia disabile o invalido (coniuge, ascendente, discendente, o un affine fino al 3° grado) e può godere di un’assicurazione facoltativa per la vecchiaia e la copertura infortunistica dei rischi d’invalidità. Inoltre con la  Circolare min. 81/3SS § III del 1981/08/01, ai sensi dell'articolo 9 del decreto 80-541 del 4 luglio 1980 , è possibile riscattare i contributi, per le persone che possono documentare lo svolgimento delle  funzioni di cura  senza alcun compenso ad un coniuge o un membro della famiglia infermi o disabili, prima dell’approvazione di questa legge, che possono acquisire, per il periodo o i periodi in cui essi esercitavano tale attività, i diritti di assicurazione volontaria a copertura del rischio per il pagamento dei contributi pensionistici.



martedì 20 novembre 2012

Il family caregiver in Europa


L’Italia rispetto al resto d’Europa è il paese che ha i più alti livelli di cura familiare: infatti la delega assistenziale dello Stato alla famiglia è addirittura recepita al livello legislativo, come per esempio nel art.433 del Codice Civile che ha portato ripetutamente le amministrazioni a richiedere la compartecipazione alla spesa dell’assistenza ai parenti prossimi.

Le spese assistenziali ai cittadini fragili, invece, nel resto d’Europa sono garantite indipendentemente dalle condizioni di supporto familiare e riguardano un’assunzione di responsabilità pubblica e dello Stato. 
In Germania, per esempio, l’ordinamento costituzionale obbliga il legislatore e tutti gli organi dell’Esecutivo a strutturare l’ordinamento giuridico in modo sociale e mirando alla perequazione sociale:  infatti è soprattutto in Italia che le percentuali di anziani soli sono le più  basse tra i paesi europei, proprio perché non potendo contare su una rete di servizi sociali sono costretti a cercare un supporto nei nuclei familiari.

Il welfare europeo si può suddividere in tre aree ideologiche d’intervento: un modello franco/tedesco di tipo assicurativo,  caratterizzato, però da un diritto allo stato sociale acquisito alla nascita e, quindi, sganciato dal concetto di sicurezza sociale legato al lavoro retribuito. 

L’altro modello tipico dell’Europa continentale e meridionale, tra cui l’Italia, si basa invece su assicurazioni sociali obbligatorie collegate alla condizione del lavoratore. Per cui l’intervento sociale è finalizzato alla protezione dell’impiego del capofamiglia, attraverso una serie di barriere ai licenziamenti. Nel caso italiano, per esempio, la spesa per gli interventi contro l’esclusione sociale non viene nemmeno registrata nelle statistiche europee, e questo è indicativo dell’approccio fortemente residuale per cui i servizi pubblici non vengono forniti indistintamente a tutti, ma solamente a chi è povero di risorse, previo accertamento dello status di bisogno.

All’opposto è invece il il modello socialdemocratico-universalista dei paesi scandinavi dove lo Stato stesso produce servizi, erogati a tutti i cittadini indipendentemente dal reddito e che mirano alla riduzione delle disuguaglianze e finalizzato alla protezione dei “diritti sociali”.

Questa premessa è indispensabile per ottenere una corretta visione dei precisi supporti erogati esplicitamente ai caregiver familiari perché appare evidente come uno stato che assegna per il 90% la cura dei cittadini più fragili ai nuclei familiari ed in particolar modo alle donne, non può poi ignorare totalmente queste persone in quanto costrette a fuoriuscire o mai rientrate nell’unico esigibile sistema di protezione sociale presente nel proprio ordinamento giuridico.






Vedi anche:



                

mercoledì 31 ottobre 2012

Il premio Nobel ed i family caregiver


Elizabeth Blackburn spiega perchè i Caregivers hanno speranze di vita dai 9 ai 17 anni in meno degli altri. 

E' tutto da vedere ma dal minuto 27.54 il cartello alle spalle della ricercatrice è illuminante. 

E' possibile avere i sottotitoli in italiano cliccando su "sottotitoli" (in basso a destra) e poi selezionando la lingua

Documenti:



lunedì 29 ottobre 2012

La risorsa bistrattata


Da quasi 40 anni in Italia è stato riconosciuto alla persona con disabilità il diritto a non essere istituzionalizzato.

Una visione così lungimirante da anticipare di gran lunga la stessa convenzione ONU che ha sancito i diritti delle persone con disabilità.

Eppure non possiamo non renderci conto del fatto che  questa visione culturale che considerava l’uomo, la PERSONA, nella sua individualità di essere vivente non scindibile dalla generalità delle relazioni sociali, è troppo spesso rimasta su carta. L'approccio istituzionale all'individuo con disabilità rimane a tutt'oggi prioritariamente incanalato nella sua condizione patologica, arrivando a parlare di "socializzazione" come di una prescrizione terapeutica.

I servizi assistenziali che avrebbero dovuto sostenere e supportare la permanenza della persona con disabilità nel proprio domicilio, tra i propri affetti ed i propri interessi, hanno continuato ad operare secondo una logica residuale, ossia attivando un minimo intervento solamente quando il nucleo familiare mostra di non essere più adeguato al supporto della persona con disabilità. Un supporto che, troppo frequentemente, continua a seguire modalità istituzionalizzanti (allontanamento, raggruppamento e ghettizzazione di persone con disabilità in situazioni lontane dall’ambiente elettivo della persona stessa, dai legami affettivi e/o dai personali interessi).

Questo è uno dei più grossi ostacoli che una persona con disabilità grave o gravissima e la sua famiglia si trovano ad affrontare: da parte istituzionale esiste solo un formale riconoscimento del contesto familiare, percepito ed esaminato come fosse anch’esso alterato dalla patologia, piuttosto che apportatore di risorse.

Anche laddove alle famiglie viene accreditato l’apporto di quei saperi e buone prassi che hanno imparato nella gestione del proprio congiunto, di fatto la strutturazione ed il coordinamento dell’assistenza e della gestione assistenziale viene delegata a figure specialistiche esterne.

E’ come se il consulente specializzato alla quale un'azienda si rivolge per ottimizzare la propria produzione e ridurre le perdite,  rimuovesse l’imprenditore o i dirigenti per appropriarsi dell’intera amministrazione, secondo una logica massificante.

Eppure l’obbiettivo cruciale dell’inclusione delle persone con disabilità è stato individuato: la salvaguardia dei propri legami affettivi.

Il forzato sradicamento di chiunque dal proprio ambiente produce l’alienazione e la compromissione dell’energia vitale della persona, a maggior ragione se la persona è già connotata da una propria fragilità dovuta a limitazioni fisiche, cognitive e/o psicologiche.

Ma c’è di più: anche in una visione puramente economico/produttiva l’allontanamento ed il relegare un problema in luoghi separati, non solo produce un rafforzamento ed un'esasperazione delle condizioni patologiche,  ma riduce fino ad eliminarli gli elementi evolutivi di una rete sociale che trae dall’adattamento alle criticità le energie per progredire.

Senza considerare l’alto costo, non ammortizzabile a livello territoriale, che comporta l’istituzionalizzazione.

Per questo appare indispensabile individuare nella rete familiare la prioritaria risorsa per garantire il rispetto dei diritti di vita e di dignità della persona con disabilità.